19 dec. 2009

IK OOK

Sinds een paar dagen kan Maarten twee woord zinnetjes zeggen, in ieder geval "IK OOK" komt dikwijls voor. Zodra:
1. De mama's wat drinken hoor je IK OOK
2. De mama's wat eten hoor je IK OOK
3. Ik een boekje aan het lezen ben hoor je IK OOK
4. Ik aan het koken ben hoor je IK OOK
5. Ik onder de douche sta hoor je IK OOK

Geloof me het wordt niet uitgesproken als IK OOK maar meer als IK EUK, die schat.
Dan hebben we ook nog de woorden IS MIJ. Afgelopen week hebben we een geweldige kaart gehad van opa en oma met merry christmas als melodie. Maarten laat de kaart natuurlijk open liggen waardoor we er met z'n allen lekker naar kunnen luisteren, vanmorgen deed ik deze dicht en Maarten komt op ons afgerend en roept heel hard IS MIJ, IS MIJ, IS MIJ , IS MIJ die lekkere schat.

13 dec. 2009

het overvalt je

Ik ben op zoek naar antwoorden, komt er een geneesmiddel waarbij wij als ouders ons niet zorgen hoeven te maken of hij een longtransplantatie hoeft of dat wij hem gaan overleven. Ik ben daar soms bang voor. Maarten is mij zo dierbaar en is gewoonweg mijn alles. 99% van de tijd denk ik niet zo want dan maak je jezelf gek. Op een dag als vandaag dan voel ik mij wat down en dan komen de vragen en ga ze ook op zoeken op internet, is mijn jochie nog op tijd voor het medicijn. Na het internet hebben afgestruind ben ik er wel achter dat er geen antwoorden zijn op al mijn vragen. Niemand kan in de toekomst, wat ik wel weet is dat er nieuwe antibiotica's op de markt komen dat vertelde dokter van de Ent afgelopen woensdag. Wat ik ook weet is dat er ongeveer over vijf jaar een medicijn op de markt komt wat met de eiwitten te maken heeft van een cf patient (weet niet precies hoe of wat) dat zijn positieve vooruitzichten. Ik kan het meeste van de tijd heel goed relativeren en denk dan ook dat Maarten in het goeie jaar is geboren wat betreft CF. De artsen weten nu al zoveel meer als jaren geleden, er komen steeds meer medicijnen en Maarten is tot nu toe nog niet extreem ziek geweest en hopenlijk houden we dit zo!

9 dec. 2009

koorts vrij

Maarten is koorts vrij al twee dagen die tamiflu doet goed zijn werk. Vandaag nog wel even naar het WKZ geweest met Maarten hij hoest zijn longen uit zijn lijfje. Dr. van de Ent heeft hem onderzocht, gelukkig was het alleen een verkoudheid en klinken zijn longen schoon. Wel aan de antibiotica voor 2 weken. Hopenlijk is het volgende week weer wat rustiger hier in huize van Vliet.

6 dec. 2009

Griep en Ajax

Volgens de kinderarts heeft Maarten symptonen van de mexicaansegriep.De laatste dagen eet Maarten haast niet, dan kun je denken van ach is hij aan het peuterpuberen?, wat hij ook de laatste 2 dagen deed was veel slapen. We begonnen ons wel zorgen te maken, Maarten is altijd druk met van alles en nog wat en nu slaapt hij echt zo'n 4uur op een dag. Vanmiddag na zijn middagslaapje was Maarten huilerig en wilde niks, rond het eten even zijn temp opgenomen was het 39 graden koorts. We hebben het noodnummer gebeld van het WKZ en toevallig kregen we onze eigen kinderarts aan de telefoon. Nu zijn we begonnen met tamiflu geven hopenlijk gaat het snel werken.

Tijdens het slapen van Maarten hebben Hel en ik naar voetbal gekregen, Helga is een fanatieke Utrecht supporter en ik een Amsterdammer die voor Ajax is. We hadden afgesproken dat we niet te veel commentaar zouden leveren op de beide ploegen, ik met mijn Amsterdamse bluf dacht toch echt dat Ajax wel zou winnen maar helaas Utrecht heeft gewonnen en wij kunnen denk ik weer naar het kampioenschap fluiten helaasssss.

3 dec. 2009

Deze week de collecteweek, op zich wordt er goed gegeven alleen de tijd is niet echt handig. Vandaag ook zou ik met een vriendin gaan lopen regent het pijpenstelen. Ga volgend jaar proberen eerder in het jaar, ik heb veel er voor over om veel geld op te halen voor CF, regen is niet fijn.
We zijn druk bezig met suprises maken, zaterdagavond komt hel. haar familie gezellig.
Eigenlijk gaat het hier heel goed, kleine Maarten is wel verkouden maar slaat zich er goed door heen, we hebben niet te mopperen. De Mexicano is tot nu toe nog gelukkig bij ons weg gebleven, volgende week de tweede prik.
Iedereen een fijne sintavond!
groetjes

20 nov. 2009

reactie

Ik wil wel even reageren op Anoniem, ten eerste vind ik het erg lastig om te reageren op iemand waarbij ik de naam niet weet en vooral als er neer gezet wordt dat ik er te luchtig over doe.
Stel............. ik hou Maarten twee weken thuis, is de bacterie van de mexicano dan weg op het kinderdagverbllijf??? Nee hoor niet en ook al wel, dan mag Maarten nergens meer heen, niet naar familie,de supermarkt, het stadje. Stel................................. ik neem een oppas aan huis en diegene heeft de dag ervoor met iemand gesproken die ook de Mexicano heeft dan hoeft de oppas ook niet meer bij ons te komen.
Over Maarten zijn gezondheid zal ik nooit en te nimmer luchtig doen als het moet dan hou ik hem maanden thuis. Ik probeer het te relativeren en dat is heel wat anders dan er luchtig erover doen.

mexicano

Vanmorgen werd ik gebeld door juf Linda op de IJsberen (kinderdagverblijf) is de mexicaanse griep uitgebroken. Bij een kindje is het geconstateerd, ik ben blij dat ik het weet maar nu......
Thuis houden heeft nu geen nut meer, hij is niet ziek is zo levendig en vrolijk als het maar kan.
Het enige wat we kunnen doen is Maarten zeer goed in de gaten houden en als hij koorts krijgt en hangerig wordt het WKZ bellen. Gelukkig hebben we ook nog tamiflu in huis dus stel dat we dat moeten geven dan kan dat dat op stel en sprong. Ik zelf probeer het te relativeren anders wordt je gek en dat worden we al gemaakt door de media etc, we hopen maar dat de mexicano ons huisje voorbij gaat.

Vandaag kreeg ik een bevestiging dat ik 12 december een kraam heb op de kerstmarkt in IJsselstein, als jullie nog een leuke knuffelaap willen dan sta ik daar met de kerstman vanaf 11uur aapjes en andere knuffels te verkopen.

28 november begin ik met de collecte week dus als je nog een paar uurtjes vrij hebt dan weten jullie mij wel te vinden denk ik zo.
Nu ga ik maar weer verder met poetsen net de tuin winter klaar gemaakt dus kom maar op sneeuw en hagel.

16 nov. 2009

Afgelopen weekend zijn we met mijn ouders een weekendje weg geweest, naar Heideheuvel. Rondom het huisje zagen we verschillende eekhoorntjes lopen, ze waren hun pinda's aan het verstoppen in de grond.Mijn vraag was dan ook hoe kunnen eekhoorntjes hun eten weer terug vinden. Dit heb ik even op gezocht, deze info wil ik graag met iedereen delen

Eekhoorns zijn vooral in de vroege ochtend en de namiddag actief. Voedsel zoeken ze in de bomen en op de grond. Ze kunnen goed springen en klimmen en bewegen zeer behendig tussen bomen en takken. De staart dient als evenwichtsorgaan. Hun voedsel bestaat hoofdzakelijk uit boomzaden zoals eikels, noten en kegels van naaldbomen. Ook eten ze als aanvulling daarop (afhankelijk van het jaargetijde) knoppen, bladeren, bessen, paddestoelen, rupsen, vogeleieren en jonge vogels. Een winterslaap kennen eekhoorns niet, want ze blijven warm in hun nest en leggen voedselvoorraden aan. Wel zijn ze 's-winters minder actief. De voedselvoorraden worden in de zomer en de herfst aangelegd. De plek waar ze hun voorraad hebben verstopt, vergeten ze vaak, maar dankzij hun reukvermogen sporen ze die meestal weer op. Doordat eekhoorns niet alle voorraden terugvinden, dragen ze bij aan de verspreiding van boomzaden in het bos.

Dus weer wat geleerd, hier is alles verder rustig Maarten doet het goed, ook al merken we steeds vaker dat Maarten het beste doet als hij gewoon thuis is, het is ons al een paar keer opgevallen wanneer we een weekendje weg gaan dat Maarten wat dreiniger is en niet helemaal in zijn hum is. Dit was ook zo in Zwitserland dan is hij toch niet zich zelf, evengoed hebben we het gezellig gehad.

6 nov. 2009

raar

Vanmorgen werd ik om half negen gebled mijn oma van 92 was vroeg in de morgen overleden, wat kan dan je dag er anders uit zien zeg. Ik had gedacht lekker rustig opstarten ff boodschapjes doen, Maarten naar bed en ik aan de schoonmaak. Niet van dit alles was waar, ik heb Maarten bij mijn schoonmoeder gebracht en zelf naar Amsterdam gegaan.Mijn oma lag er rustig bij, de laatste weken ging het al niet zo lekker met haar nu heeft ze rust gekregen. Woensdag is de begravenis. Verder gaat alles hier zijn gangetje, Maarten doet het super. Wordt eigenwijser en gaat peuterpuberen.

26 okt. 2009

Ik vergeet na mij vorige verhaal te vertellen dat we vandaag naar het WKZ zijn geweest en dat ze tevreden zijn, hij is iets gegroeid en zwaarder geworden. Voor Maarten een lange middag maar hij heeft het goed gedaan en we zijn zeer tevreden.
Maarten en zijn harem (op 1 na, zij wilde niet op de foto)
Vandaag had ik cursus over herstel in de OGGZ (openbare geestelijke gezondheidzorg)Wij bij de SBWU werken vooral herstel ondersteunend, wat dat nu precies inhoud is niet in 1 zin uit te leggen. Waar het op neer komt is dat ieder mens op zijn manier hersteld en een proces aangaat. Ik zal het via een voorbeeld uitleggen, toen Maarten geboren werd en het duidelijk was dat hij CF had ging ik struinen op internet. Geloof me de ergste verhalen stonden er beschreven, de medische termen vlogen over het beeld, zoals bij vele stort je wereld even in. Wat mij belemmerde in mijn proces tot herstel was al die verhalen en jonge mensen die overleden waren, ik heb vaak huilend voor de laptop gezeten.Wat bevorderend was voor het herstel (de acceptatie) was dat onze kinderarts altijd gezegd heb kijk naar Maarten hij heeft CF. Ik ben dat gaan leren Maarten is Maarten en niet Maarten met CF, de CF staat bij mij op dit moment niet op de voorgrond het is een deel van Maarten waar we zeer allert op zijn. Wat mij dan wel in de war kan brengen en me ook pijn doet, was afgelopen week, er is visite en ik vertel dat we volgend jaar een bruiloft hebben en dan komt de vraag wat doen jullie dan met Maarten die dag/avond. Waarop ik antwoord mijn nichtje Mira was ook van Maarten zijn leeftijd toe wij trouwde en dat ging ook goed. Waarop de visite zei ja maar Mira is gezond en Maarten niet.
Dat soort dingen wil ik niet horen, dat belemmerd je toch op bepaalde manier want Maarten zal voor een aantal die zieke jongen zijn, dat is hij voor mij zeer zeker niet.
Maarten heeft een eigen wil en ontplooid een eigen ik en dat vind ik zeer belangrijk en ik hoop ook dat hij zijn eigen ik verder ontwikkeld zonder te veel invloeden van buiten af. De clou van dit stukje is dat er teveel in hokjes gedacht wordt en er niet altijd gekeken wordt naar de individu.
Bij geen één CF patient verloopt de ziekte het zelfd, zo is dat met vele ziektes het geval.


23 okt. 2009


Vorig weekend weg geweest met 5 kinderen en 6 volwassenen, was heel gezellig wel vermoeiend maar leuk.

Maarten was natuurlijk helemaal de man wat wil je met 10 vrouwen op stap, hij heeft het goed doorstaan. Ik moest zelf wel de afgelopen dagen bijkomen, ik kan het niet meer: drinken, laat naar bed en dan ook nog vroeg opstaan. IK WORD OUD WHAAAAAA

Het was de moeite waard genieten van je vrienden, de kinderen en je eigen gezinnetje daar kan die moeheid niet tegen op.

Verders is Maarten nog steeds verkouden, maandag de jaarlijkse check up ben benieuwd. Merk dat ik er wel steeds meer mee bezig ben: is hij aangekomen, is zijn ontlasting goed en zijn bloed.We zullen zien

15 okt. 2009

wat een dag

Ik denk dat ik vandaag in mijn bed had moeten blijven, het liep allemaal anders vandaag.
Als eerste moest ik met een client naar het ziekenhuis na 2uur wachten konden we naar binnen was de uitslag nog nog niet besproken dussss we konden weer naar huis. Bij mijn auto aan gekomen was ik mijn portemonee kwijt, ik wist dat ik hem vanmorgen nog had gestolen? of kwijt? Alles aan mijn pasjes en rijbewijs waren weg, het enige dat ik kon doen was aangifte doen en mijn pasjes blokkeren. Goed na dat allemaal gedaan te hebben kwam ik op kantoor en belde een huisarts van een cliente van me hij kreeg geen contact met haar. Deze mevrouw had een fles spiritis leeg gedronken en was niet te bereiken. Ik met een collega er heen en weet je wat er was ze lag te slapen (niet zo gek naar zo veel spiritis en wijn) Even voor de duidelijkheid deze mevrouw is alchol verslaafd en spiritis is goedkoper dan rum, wijn etc.
Weer terug naar kantoor en naar een andere cliente, deze mevrouw praat 1uur in tien minuten, eind van de dag was ik er klaar mee. Lekker naar huis naar mijn jochie, Maarten is weer snip verkouden en niet lekker. Morgen gaan we naar Zeeland de zeelucht tegemoet.

6 okt. 2009

?

Soms overvalt het me weer, dan kan ik me zo rot voelen het liefst gil ik alles bij elkaar. Vaak is het zo rond mijn maandelijkse periode afgelopen week was het dat niet. Maarten heeft een kuur, is toch weer aan het hoesten en opnieuw verkouden. Vaak ben ik wel optimistisch maar afgelopen week was het gewoon bleeeeeee. terwijl onze Maarten het echt geweldig doet, hij wordt steeds wijzer gaat ook een beetje kletsen zoals aap,mama en opa. Tegenwoordig als je rustig zit komt Maarten op je afgerend en wilt met je stoeien dan liggen we weer op de grond en hangt hij over je heen.
Afgelopen zondag zat Hel. FC utrecht te kijken en omdat het spannend was gebruikte ze ook haar stem waarop Maarten dit na ging doen. Zoals ik al vertelde gaat het goed met hem.
Volgende week gaan we een weekend weg met Maarten zijn harem en hun mama's, dat wordt feest totaal gaan we met z'n elven in een huisje jippie.

2 okt. 2009

het telefoontje

Vandaag belde Cora ( verpleegkundige van WKZ) om te vragen hoe het met Maarten ging, heb verteld dat de kuur goed aanslaat en hij weer tierend en lachend door het leven stapt.In de kweek die afgenomen was zat weleen bacterie maar die gelukkig vernietigd kan worden door deze antibiotica. Daarna verder met bacteriel onderhouds kuur.
Ga nu even lekker boodschapjes met hem doen voor de regen naar beneden komt.

29 sep. 2009

WIE O WIE

COLLECTANTES GEZOCHT VOOR DE WEEK VAN 28 NOVEMBER/ 6 DECEMBER
heb je een paar uurtjes tijd om mij te helpen met collecteren, laat het me ff weten

28 sep. 2009

Herfst

Maarten was de afgelopen weken verkouden, het is denk ik nog een eens zo erg als het alleen bij de verkoudheid bleef hij ging er ook bij hoesten.Wij vorige week het WKZ gebeld, we mochten afgelopen vrijdag langs komen.
Die nachten daarvoor heeft Maarten behoorlijk gespookt, hij werd continu wakker door buikpijn aanvallen, zo ontzettend sneu, door al het huilen en gillen had het jochie geen stem meer over.Na 3 nachten niet goed slapen zijn we begonnen met lactulose drankje en dat werkte!!! Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis de dokter vond hem er niet goed uit zien witjes en donkere randen om zijn ogen(wat wil je met zo weinig slaap)Om een lang verhaal iets korter te maken,Maarten zit aan de antibiotica voor 2 weken en daarna gaan we over op een onderhouds dosis.
Aan de ene kant baal ik ervan en is het weer even slikken, maar het helpt hem wel en ik van er overtuigd dat zijn longetjes langer goed blijven. Het probleem is alleen dat hij niet genoeg aankomt ook al geven we slagroomvla, boter door zijn pap heen en volle zuivel producten toch is hij niet veel aangekomen. Dat maakt je wanhopig op sommige momenten. Gelukkig mogen we wel een extra nutridrink flesje geven dat stelt je wel gerust. (Lydia, je verhaal was erg herkenbaar op je blog)
Het was een week met ons zorgen maken om ons jochie,die ondanks alles zo ontzettend vrolijk is dat zijn glimlach en drive mij een hoop energie geeft en heel veeeeeeeel vertrouwen in Maarten heb.

20 sep. 2009

HET IS ME GELUKT!!!







Het is me gelukt ik heb 6,5 km gerend voor mijn jochie en al die andere mensen met CF, ik heb er 50 minuten over gedaan IK VOND HET ZWAAR maar heb het gered Jahuuuuuuuuuuuu.



16 sep. 2009

de loterij

Zondag is het zover Daan, helga en ik gaan mee doen met de sponsor loop van de dam tot dam loop, ik ben er helemaal klaar voor en dit alles voor onze Maarten en natuurlijk al die andere kinderen en anderen met CF. Ik hoop zo dat we aan het einde van het jaar 2 miljoen euro bij elkaar krijgen.Stellllll dat je toch die 27,5 miljoen euro wint bij de staatsloterij dan kan dat 1e miljoentje er best wel van af, ik zou niet weten wat ik met al dat geld zou moeten in ieder geval hoef ik niet meer te werken en ga lekker rentenieren en zou natuurlijk naast die 1e miloen ook nog maandelijks een leuk bedrag storten.
Het grappige was dat wij in augustus een half lot hadden en wat zagen wij op teletekst dat een halve lot was gevallen in de provincie Utrecht, wij rekenden ons al rijk. We hadden al een nieuwe badkamer uitgekozen een nieuwe keuken, we zouden aan alle familie leden een leuk bedragje geven. Maarten kreeg een leuk bedrag op zijn bankrekening en natuurlijk kreeg de NCFS ook nog een aardig bedrag. HELAAS wij waren niet de gelukkige dus geen groot bedrag op de NCFS rekening, maar het zet je wel aan het denken wat kan ik doen om te helpen naast dat ik zondag ren heb ik besloten om 1 november op de sinterklaas markt te gaan staan in Gouda om daar apen te gaan verkopen en dan in december hoop ik nog op de kerstmarkt bij mijn zus op school te mogen staan om nog wat van deze apen te verkopen.
In december ga ik ook een collecteweek organiseren hier in IJsselstein mensen als jullie mij willen helpen met collecteren graag!

11 sep. 2009

het Forum

Ik kom niet op het forum meer, hij geeft aan dat ik geen juist wachtwoord heb. Soms wil ik graag reageren of mee praten maar dan doet hij het niet. Ik heb al een mail verstuurd en krijg dan tips maar dan nog helaas niet. Wie heeft hier binnen het CF cafe nog meer last van?wie o wie heeft de gouden tip?
gr

8 sep. 2009

off line

We hebben zo'n twee weken geen internet gehad maar we zijn er weer. Maarten is snip verkouden maar doet het ondanks alles goed. Een paar weken geleden was ik erg optimistisch over het eten het is nu weer pet. Hij gooit het weg of spuugt het uit, eind oktober moeten we voor de jaarlijkse check up dus ben benieuwd.
Ik ben druk bezig met oefenen voor de dam tot dam loop ik heb al zo'n 250 euro opgehaald, ik zit nu op ongeveer een halfuur rennen vindt het erg knap van mezelf ha ha. Ik ga nu bezig met het bellen voor de NCFS. In november wil ik weer een avond organiseren en dan wil ik de kinderlongarts uitnodigen om over hygienne te praten.
Tot snel

22 aug. 2009

MAARTEN

Maarten loopt dus wij lopen de gehele dag mee. Vandaag was een vriendinnetje Bente jarig, wij er heen Maarten in zijn Ajax shirt. Maarten vond natuurlijk alles beren interessant van de tuin naar de keuken en weer terug. Ondertussen zaten andere kinderen te spelen met barbies en poppenhuisjes, Maarten liep over en door alles heen ze vonden het niet allemaal even leuk ,we kunnen nu zeggen dat het zijn leeftijd is.

Het gaat zo goed met Maarten, het lijkt wel of hij beter avond gaat eten (roep ik niet te hard hoor)vorige week had hij een hele borito op we waren zeer verbaast, hij wordt zo wijs nu hij kan lopen het wordt steeds leuker, terwijl ik dat klein zijn natuurlijk ook ontzettend leuk vindt. Het zou nog zo fijn zijn als Maarten lekker tegen me aan komt liggen zonder weer van alles te moeten. Het is een druk baasje maar o zo lief.

13 aug. 2009

krampen

Afgelopen maandag heeft Maarten zijn 3 maandelijkse controle gehad, meneer is 3 cm gegroeid en aangekomen, we gingen weer met een redelijk gevoel naar huis. Ik merk zelf dat ik altijd onrustig ben op zo'n dag. Dan is het altijd weer een grote opluchting als alles goed is. Afgelopen week heeft ons jochie wel weer een aantal keer een krampaanval gekregen, we hebben nu een lactulosepoeder en hopenlijk gaat het daar beter mee. Het is zo erg als je ziet dat hij pijn heeft en je kunt niks doen.
Verder gaat het goed met hem, hij loopt steeds grotere stukken in en om het huis (tuin) leuk om te zien. Wat wel vervelend is dat hij onder de blauwe plekken zit dan valt hij op zijn hoofd en dan weer op zijn wang, we houden onze hart vast.Als het allemaal lukt gaan we in februari naar de canarische eilanden een weekje, even een weekje naar de zon, daarnaast schijnt de lucht daar heel goed te zijn voor mensen met CF.

Zelf ben ik hard aan het trainen voor de sponserloop 20 september, ik kan al 10 minuten achter elkaar door rennen jawel.
Jullie horen weer
groetjes

1 aug. 2009

rare week

Ja het was een rare week, ben begonnen met mijn nieuwe baan leuk maar vreemd zo'n nieuwe doelgroep.Het zijn echt mensen die op straat leven, zorgmijders, mensen die de gehele dag dronken zijn of onder de drugs zitten.
Ik kijk mijn ogen uit sommige van deze mensen zijn zo puur en hebben in hun leven veel mee gemaakt dat is gewoon onbeschrijfelijk. Gisteren was ik bij een vrouw, een echte kunstenares, kwam uit een een wel gestelde familie. Zij wilde niet leven zoals haar familie wilde haar eigen pad trekken. Haar familie wilde geen contact meer. Nu jaren later durft ze niet meer naar buiten, is ze zowat de gehele dag dronken en heeft hulp nodig van ons. Ik vind het mooi om dit soort mensen te helpen en ze hoop van deze mensen nog veel te leren.

Ja en dan ons jochie, we hebben niet te klagen, heeft soms last van krampen hebben nu een laxeermiddel gekregen. Zodra hij weer krampen krijgt mogen we dit geven. Vorige weelk lag hij echt te rollen over de grond van de pijn. Het enige wat nog een beetje hielp was hem heen en weer wiegen en een liedje zingen wat ik deed toen hij net geboren was. Hij wordt van dit liedje altijd zo rustig mooi om te zien.
Verder is het een geweldig joch die vanavond bij opa en oma gaat slapen en wij naar een feest gaan in Scheveningen.
Fijn weekend allemaal.
gr petra

22 jul. 2009

19 jul. 2009

zwitserland


We zijn een week terug, zwitserland is echt een geweldig mooi land dat we er opslag verliefd op zijn geworden. Zondag morgen rond 5uur zijn we vertrokken, we dachten wel dat Maarten nog verder zou slapen in de auto dus niet zowat de hele heen reis heeft meneer mee gemaakt. Elke twee uur stoppen, filmpje aan en speelgoed op zijn schoot, zo is hij de auto reis door gekomen.

We hebben het heerlijk gehad, Hel. zat elke dag aan het chocola en 1x gekaas fondued.

Je kunt daar heerlijk wandelen een dag zijn we met de skilift naar boven gegaan zo'n twee duizend meter en zijn naar beneden gaan lopen, Maarten in de draagstoel en lopen maar (spierpijn gehad, wil je niet weten).

We zijn wel een dag eerder vertrokken we hadden het gevoel dat Maarten er klaar mee was(wij stiekem misschien ook wel hoor)we zaten op een kleine 3 kamer appartement, Maarten kon niet naar buiten om even zijn energie kwijt te raken dus we hadden zo iets we gaan.

De terugweg is prima verlopen Maarten sliep wel laat rond 2200uur we zijn lekker in één keer naar huis gereden. Op de heen weg trouwens niet hoor een hotelletje, we hadden alleen één klein probleempje, Maarten lag bij ons op de kamer en hij wilde natuurlijk niet slapen, dacht leuk keten met de mama's, niet dus we hebben zo'n anderhalf uur in de badkamer gezeten tot meneer sliep.

Morgen begint het gewone leventje weer, werken, kinderdagverblijf en een dagje bij oom Peter.

groetjes

2 jul. 2009

hoihoi

Deze week begonnen met mijn nieuwe baan, leuk maar vermoeiend.Ik fiets door Utrecht heen en ga bij mensen langs met een verslaving. Nu weer vakantie en zaterdag vertrekken we naar Zwitserland. Maarten doet het prima, wel veel last van de warmte maar ja wie niet he. Verders is het een heerlijk ventje die graag de hele dag in het zwembad ligt.
Mensen tot na de vakantie en een ieder ook een zonnige en fijne vakantie.
groetjes peet

25 jun. 2009

Uitslag

Vandaag hebben we de uitslag van Maarten zijn kweekjes gekregen. Tot onze grote opluchting is Maarten schoon van binnen. Die rotbacterie is uit zijn lichaampje. Maarten heeft er zelf niet zo,n last van gehad volgens mij. Hij was moeier deze week van die antibiotica maar voor de rest was het gewoon het oude sloop en adhd werk van hem. Zijn moeders daarintegen zijn opgelucht en hebben het gevoel of er wel 30 kilo minstens van hun schouders is gevallen. We gaan ons nu opmaken voor onze vakantie in Zwitserland. Lekker met zijn 3en weg en genieten van elkaar en natuurlijk............. jaja 12 dagen lang kaasfonduen en Milka repen eten.

17 jun. 2009

de pseudomasis

Ik belde vandaag naar het ziekenhuis dit omdat Maarten zo hoesten en snip verkouden was en omdat we over 2 weken op vakantie gaan wilde ik even overlegen.
Corra begon met de mededeling dat er bij de laatste kweek een pseudomasis bacterie (Zo schrijf je dat geloof ik) is gevonden Baaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaalen, ik schrok me een hoedje. Cora gaf wel aan dat deze ook weg kan zijn en niet schadelijk hoeft te zijn, stel dat deze wel schadelijk is dan zal hij moeten vernevelen of worden opgenomen. voor infuus. Gelukkig was mijn moeder thuis heb even kunnen uithuilen en samen het geprobeerd een beetje te relativeren. Je schrikt en gaat nadenken over alle erge dingen die kunnen gaan gebeuren, dat probeer ik wel te verdringen hoor. Maarten heeft niks aan een overbezorgde moeder die alleen maar somber is. Morgen ochtend gaan we een extra kweek nemen om te kijken of deze KLOTE bacterie nog bij hem zit. Mischien valt het mee en is die weg.
Jullie horen weer verder.
groetjesPetra

9 jun. 2009

9 1/2 kilo

Maarten is 9 1/2 kilo en 2 cm gegroeid alle specialisten waren tevreden, gisteren naar het WKZ geweest. Ik had al een lange tijd een brandende vraag, deze heb ik gisteren aan dokter Arets voorgelegd. Je hoort zoveel verhalen over nieuwe medicijnen wat is hier van van waar en zijn deze ook belangrijk voor Maarten. Een tweede onderzoek waar ze mee bezig zijn kan heel goed bij Maarten werken, de dokter had een heel verhaal het heeft in ieder geval te maken met aanmaak van eiwitten (geloof ik :) ) dit medicijn komt ongeveer over 5 jaar op de markt. Dit vind ik natuurlijk erg hoopgevend en met het nieuws dat Maarten het goed doet gaan we met een gerust hart op vakantie over 4 weken.
Hij mag trouwens ook stoppen met de antibiotica en motilium.

Ik had het de afgelopen dagen best moeilijk met alles, soms kun je je zo machteloos voelen wil je het wel allemaal er uit schreeuwen , gelukkig was alles positief gisteren.
doeg

Op het voetbalveld

4 jun. 2009

Onze kanjer




grieperig.....

Sinds gisteren heb ik koorts, nou ja koort verhoging noemen ze dat geloof ik, vandaag gaat het wel beter gelukkig. Maarten had het vorige week te pakken, zijn oom Peter belde me op dat Maarten aan het overgeven was en wat we het beste konden doen. Gelukkig had ik teamvergadering kon deze makkelijk af zeggen.(nog maar 3 weekjes en dan ben ik daar weg) Ben naar Maarten gegaan, hij was echt ziek heeft alleen maar bij me gelegen en nog een aantal keer overgegeven. Kon nauwelijks op zijn beentjes staan, dit heeft gelukkig twee dagen geduurd en was daarna weer de oude. Maandags zijn we naar het henschotenmeer geweest hij vond het eht geweldig,zand, water en een grote glimlach op zijn gezicht.
Vandaag zijn ze met de tuin begonnen dit vond Maarten ook erg interessant tegen het raam aan slaan en maar zwaaien naar de werkmannen.
Verders gaat Maarten het weekend bij opa en oma slapen en wij gaan lekker stappen in Amsterdam.
doeiiiii

25 mei 2009

vrienden week

Deze week staat geloof ik in het teken van vrienden. Soms heb je dat he, dan zie je sommigen weken niet en dan in 1 week heb je verschillende afspraken. Afgelopen weekend ben ik met een stel vriendinnen naar Makkum geweest zalig en erg gezellig. Vrijdagavond na wel wat wijntjes hebben we een sing programma op de playstation gespeelt dus heb mijn longen uit mijn lijf gezongen. Zaterdags naar Sneek geweest een leuk winkelstadje en s'avonds in Harlingen uit eten geweest bij de Italiano. Zondags hebben we een uur gevaren waarin we ook nog vast kwamen te zitten echt wat voor ons. Erg Lachen Lin. die wilde al het koude water inspringen haha maar na veel wiebelen vaarde we toch weg. Was echt ontzettend leuk. Helaas lag Maarten al op 1 oor toen ik zondag avond thuis kwam, maarja het is ook wel eens lekker om op pad te gaan zonder zoon,lekker uitslapen en niet de hele tijd hoeven op letten waar hij is.



Afgelopen donderdag zijn we met z'n drietjes naar het strand geweest,Maarten heeft zich uitgeleefd wel veel zand gehapt maar vond het echt geweldig. Dat was ook een heerlijke dag

14 mei 2009

Goed in onze vel

Eigenlijk gaat het lekker met ons, Maarten wordt zwaarder en zwaarder, brutaler en brutaler en blijft zo'n lekker ventje. Ik hoef nog maar een paar weekjes te werken dan begin ik bij mijn nieuwe baan wel te verstaan 32uur best veel. Heb er wel ontzettend veel zin in, na een half weekje werken gaan we op vakantie. Ik heb zo veel zin in de vakantie 8 dagen zwitsers kaasfonduen. Tot snel weer.
groetjes Petra

6 mei 2009

baan

Ik heb een nieuwe baan, daar ben ik erg blij om. Ik ga als ambulant medewerker werken voor de SBWU, ik ga mensen begeleiden met een psychische stoornis en een verslaving. Ik heb erg veel zin in, ben er achter gekomen dat het gewoon klaar is met de stichting waar ik nu voor werk, ik verveel me waar ik nu werk en heb het idee dat ik niet verder kom. Dussssss een nieuwe baan 1 juli ben ik klaar, eerst vakantie en dan beginnen.
Maarten doet het prima met zijn drankje het lijkt ook echt of hij zwaarder wordt ben benieuwd in juni moeten we weer naar het WKZ.
groetjes Peet

27 apr. 2009

Ik zit in een dip, vaak kan ik het relativeren en ik weet hij ziet er goed uit, doet het goed maar toch voel ik op dit moment verdriet. Verdriet om dat een gronische ziekte heeft en hem in dit leven nog heel wat te wachten staat ja en dat doet me pijn. Gisteren waren we begonnen met het geven nutricia drank, hij wilde het niet dus totale paniek in me. Soms denk ik wel eens bah waar ben je mee bezig moet je andere kindjes zien van zijn leeftijd die ook CF hebben die zitten aan de sonde voeding of hebben een pechsonde dat hoeft onze Maarten niet. Als ik me rottig voel dan kan ik dat niet relativeren, ik probeer echt per dag te leven en te genieten van het mooie jochie.

Wat ik wel ga doen en wat me echt energie geeft is contactouder worden voor de NCFS regio Utrecht, ik heb echt het gevoel dat ik op deze manier een steentje bij kan dragen. Daarnaast natuurlijk de dam tot dam loop goeie vrienden van me willen me al gaan sponseren voor 100euro dus echt te gek, nu moet ik wel gaan lopen voor hun maar ook vooral voor Maarten voor een LANGER EN BETER LEVEN.

je mag ook een geld bedrag storten op WWW.STORTEENEURO.NL

liefs Petra

26 apr. 2009

waterpokken

Maarten heeft de waterpokken is hier gelukkig niet ziek van. Bij zijn billetjes ziet het er wel vervelend uit knal rood en open. Mooi dat hij het nu al heeft zo bouwt hij goeie weerstand op onze kontkrummel.
Liefs Peet

22 apr. 2009

Bij voeding

Vandaag naar de dieetiste gebeld, Maarten wilt geen avond eten. Na twee happen spuugt hij het uit of gooit het op de grond, wij ouders worden er wanhopig van. Dus ik ben advies gaan vragen, de dieetiste gaf aan dat het op zich dit ook bij de leeftijd hoort vond het toch verstandig om nutridrink te gaan gebruiken. Het is zo dat in zo´n pakje alle vitamines en mineralen zitten dus ben erg benieuwd of hij dit gaat drinken. Maarten is dol op fristi en yoghurt drank. De dieetiste gaf aan dat dit niet met CF te maken hoeft te hebben dat het belangrijk is dat Maarten groeit, begin Maart is hij gewogen en gemeten toen was hij wel gegroeid maar niet aangekomen. Je wordt wel weer even met beide benen op de grond gezet. Gelukkig hebben we lieve mensen in onze omgeving die het weer goed kunnen relativeren daar zijn we blij mee. Naast dat hij geen avond eten eet, zit hij zo goed in zijn vel en gaat op ontdekkingsreis. Op het kinderdagverblijf liep hij achter een stoel door de groep heen met een brede glimlach. Het jochie wordt steeds wijzer en wilt zo graag lopen, dat lukt nog niet hij heeft op dit moment twee bulten op zijn voorhoofd van het vallen.

Ben op dit moment bezig met het huis schilderen, in juni krijgen we een nieuwe tuin, kan Maarten lekker kruipen/lopen zonder het gras, mieren of spinnetjes op te eten, warm eten niet maar gras en spinnetjes als we niet op letten gaat er in behhhh.

10 apr. 2009

Dank

Ik wil eigenlijk even iedereen bedanken die reacties schrijven op mijn blog en vooral die mensen die Maarten en mij niet kennen. Dat doet me zo goed, dat er gereageerd wordt, eigen ervaringen worden verteld. Thanks!!!!

Maarten doet het nog steeds goed, verkoudheid is geheel over. Vandaag naar het kinderdagverblijf geweest het schijnt dat Maarten van slag is dit omdat zijn grote vriend Bart er niet is. Ze schijnen hoe jong ze ook zijn zo goed op elkaar te reageren dat gaat nog wat worden met die twee ze maken nu Olle al onveilig kun je na gaan als ze kunnen lopen.
Doeg allemaal

1 apr. 2009

MAX

Vandaag bij programma Max was er een opa en een moeder op de tv over hun (klein)kind, Micky is haar naam, via het forum heb ik contact met Micky haar oma. Ik heb vandaag dus even gekeken om half 6, heb hem over gezet vond het misschien wel te confronterend. Ik geloof gewoon echt dat Maarten oud wordt en echt niet 70 of 80 maar absoluut een leeftijd waar hij volop heeft genoten van het leven. Als ik ga denken Maarten kan ook met 15 jaar dood gaan dan heb ik geen leven. Ik denk echt dat de medici steeds meer komt te wetene n dat de levensverwachting hoger gaat worden. Ik ben er heilig van overtuigd dat Maarten, Micky en al die andere kinderen die in de afgelopen jaren geboren zijn een beter vooruitzicht hebben dan dat je 20 jaar geleden geboren bent.
Ik vind het wel super dat het ontzettend in de media komt nu bij programma Max, maar ook volgende week dinsdag bij BNN "je zal het maar hebben". Aan de ene kant wil ik het zien maar voel me erna zo rottig en ga dan weer malen over ons jochie.

Maarten moesten we vanmorgen terug halen van het kinderdagverblijf had koorts, het gekke is wel dat hij helemaal onder de rode vlekjes zit maar heeft nu geen koorts meer. Het is zo'n doorzetter en maar blijven lachen ook al is hij snip verkouden. Hopenlijk is hij zaterdag wel opgeknapt Hel en ik gaan naar Brigitte Kaandorp en lekker samen uit eten, Maarten gaat logeren bij opa en oma.

23 mrt. 2009

Het gaat zo snel!!!!

Ja het gaat zo snel, Maarten trekt zich zelf op en loopt al schuifelend langs de tafel en als het niet lukt gilt meneer moord en brand.
Gelukkig is hij helemaal verkouden vrij en gaan we lekker de zomer tegemoet, gisteren heb ik in de tuin gewerkt, we hebben een nieuwe schutting echt geweldig nu nog verfen en klaar. Na het verfen gaan we de grond ook onder handen nemen dus in de zomer zitten we in een nieuwe tuin zaaaaaaaalig.

Ik ben begonne met rennen voor de dam tot dam loop, Hel, Danielle en ik hebben ons opgegeven om deze te lopen voor de ncfs, nu alleen nog 100euro binnen halen. De mensen die mij kennen weten dat sporten niet mijn hobby is, voor Maarten en al die andere is het zo belangrijk dat er geld binnen komt. Hoe meer geld, hoe meer en betere onderzoeken er kunnen komen. Kijk ook op www.storteeneuro.nl
liefs peet

11 mrt. 2009

weekend, controle en snip verkouden

Vorige week donderdag naar het consultatiebureau geweest, Maarten was afgevallen 125 gram. Wij natuurlijk helemaal in paniek 125gram!!!!, tijdens onze paniek aanval zijn Maarten zijn longetjes nog even beluisterd hij hoeste zo erg. Die waren schoon, wij naar huis na de 12 maanden prik.
Ik heb meteen de verpleegkundige Cora gebeld en die stelde ons al vrij snel gerust 125gram is niet veel, mensen die Maarten kennen weten heel goed dat hij niet stil op schoot kan zitten hij wil alles mee maken en alles pakken. Maarten is bij mama Helga in slaap gevallen hij was echt niet lekker. Na een goede nacht rust ging het beter alleen het hoesten baarde ons nogal zorgen maar gelukkig moesten we maandag naar het ziekenhuis. We zijn een weekendje weg geweest, Maarten was niet echt in zijn hum vooral de zaterdag. Zondags ging het al stukken beter voor het eerst een fristi gedronken met een rietje onze stoere vent. Maandag naar het ziekenhuis dokter Bert was tevreden het hoesten zat boven bij zijn keel, hij gaf aan dat we goed op zijn gewicht moeten letten dusss veel slagroomvla.

Het is het afgelopen jaar heel goed gegaan met Maarten en als je dan ziet dat hij echt zo ontzettend hoest en niet lekker in zijn vel zit dan wordt je weer zo geconfronteerd met het feit dat hij CF heeft en dat doet soms pijn en verdriet en dat hebben hij het afgelopen weekend ook gevoeld. Het mooie is wel dat Hel en ik even lekker bij elkaar hebben uitgehuild. Hij is ons alles.
liefs
Petra

3 mrt. 2009

MAARTEN 1 JAAR




Zaterdag is Maarten 1 jaar geworden, wat zijn, zijn mamma´s trots op hem. We hebben eerst vrijdag avond de hele huiskamer versierd, ballonnen op geblazen, slingers opgehangen en zijn stoel versierd. Zaterdagmorgen keek hij zijn ogen uit. Om half 2 begon het feest opa en de 3 oma´s waren al snel van de partij en even later kwamen zijn vriendinnetjes Bente, Sune en Josine er ook al aan. Het was al vrij snel druk, dussssss tijd voor de taart. Zoals jullie zien heeft hij er lekker van gesmuld. Vele cadeautjes heeft hij gehad ect teveel om op te noemen.

Maarten heeft het goed gedaan, schuifelde overal tussen door. Het is niet te geloven maar hij is 1 jaar een geweldig jaar maar ook een heftig jaar je hoort dat je jochie CF heeft, auto van net 6 weken oud total los, ik die bijna en burnout had nee het was niet makkelijk. Maar dat Maarten het zo goed doet met zijn creons, antibiotica en zijn vitamine druppels geeft mij heel veel moed en ga vol trots en positiviteit het 2 jaar van ons jochie in.

Vrijdag gaan we lekker een weekendje weg met z´n drieen,dan 4 maanden en gaan we naar Zwitserland op vakantie.

22 feb. 2009

staan

Maarten begint te staan, echt geweldig .Op dit moment is hij verliefd op de afstandbediening. Dan ligt de afstandbediening op de tafel en dan met z'n kleine handjes trekt hij zich omhoog zo leuk!!!!!
Maarten is op dit moment wel weer aan het zagen, zelf heb ik niet het idee dat hij er last van heeft en volgens mij onderdrukt de antibiotica het ook wel.

Ik merk dat ik de laatste dagen zelf wat opgefokt ben, ik kan zelf niet tegen oneerlijkheid, mensen die alles beter weten of vooroordelen hebben. Dat ben ik deze week wel tegen gekomen.
Het is altijd makkelijk om te praten over anderen of te oordelen over iets terwijl je niet het hele verhaal kent. Ik kan daar zo weinig mee, ja dan raak ik opgefokt en denk waar bemoei je je mee. Laat iedereen toch zijn eigen leven leiden en als je graag wilt weten hoe iets zit vraag er naar en dan kun je natuurlijk je mening geven maar wel vanuit hoe jij het zelf zou doen en niet hoe een ander het zou moeten doen of hoe het volgens deze maatschappij zou moeten.
groetjes

12 feb. 2009

krentenbaard

Maarten heeft al meer dan een week een pukkel wat open gaat, volgens het kinderdagverblijf was het krentenbaard. Ik vanmorgen met een snipverkouden zoon naar de assistentes en jawel het was een beginnende krentenbaard. We hebben nu een tweede antibioticakuur erbij wel balen, net nog geen jaar oud en al volop aan de antibioticum. We hebben niet te klagen want Maarten doet het goed op het onderhoudskuurtje.
1 maart is de grote dag dan speelt fc Utrecht tegen Ajax, het is dubbel ik ben een echte Amsterdamse maar vindt de sfeer in de Galgenwaard geweldig. Ajax ben ik wel mee opgegroeid heb er in iedergeval zin in.
doeiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

3 feb. 2009

en nu???

Ja mijn titel is en nu??? Ik heb sinds december een nieuwe baan erg leuk, een leuke uitdagende doelgroep, een methodiek waar ik volkomen achter sta, nog heel veel van kan leren en daarnaast zijn er veel ontwikkelingsmogelijkheden. Waarom vind ik het dan toch zwaar en ben niet helemaal tevreden? Ik denk dat ik het diep van binnen wel weet, DIE WISSELENDE DIENSTEN vind ik zwaar. Soms 2x inde week een latedienst, slaapdiensten etc. Als ik alleen was dan had ik er waarschijnlijk heel anders tegen aan gekeken, nu kan ik zeggen ik heb ook een gezin die mijn aandacht vraagt. Eerlijk gezegd is dat wel het aller belangrijkste. Ik heb besloten om maar eens met mijn coordinator om de tafel te gaan zitten.
Met Maarten ging het afgelopen week weer super, hij begint steeds meer te ontdekken en niet alleen wat er op de grond ligt maar ook wat er op tafels ligt etc. Heerlijk joch wat me veel energie geeft

27 jan. 2009

Zo even bij praten

maarten ligt lekker te slapen en ik zou eigenlijk ook nog best een dutje willen doen. Maar ja er moet nog wel een aantal dingetjes gedaan worden hier in huis. Op maandagavond heb ik altijd een late dienst en ben dan om half 12 thuis, Maarten wordt rond half 7 weer wakker.
Ik heb niet te klagen, maandag werd meneer om 9uur wakker. Geklukkig doet Maarten het goed op zijn antibioticum, is wel verkouden slaat niet door naar veel hoesten gelukkig maar.
Gisteren zijn we naar het consultatiebureau geweest en jawel Maarten is aangekomen en 3 cm gegroeid. Wat willen we nog meer, opdit moment begint hij steeds meer te ontdekken, begint zich op te trekken en pakt alles wat eigenlijk niet mag. Straks even lekker naar buiten even Zeemannen.
groetjes peet

13 jan. 2009

Vandaag


Nu Maarten aan de antibiotica zit gaat het eigenlijk heel goed, niet verkouden en geen hoest. Hij wordt zo wijs, we zijn hem aan het leren om te zwaaien je hoeft het echt maar 3x te zeggen en meneer doet het. Maarten heeft voor het eerst in zijn leven een Mega Mindy feestje. Heb dit eigenlijk nog nooit op tv gezien,weet wel dat in de zomer ons buurmeisje van 4 als Mega Mindy rond liep. Zelf is Maarten over ongeveer 6 weken jarig en dan geven we een groot Piratenfeest, Sophie had gezegd dat piraten jongens zijn tja. Ik heb afgesproken met Sophie dat het een Piraten/Prinsessen feest wordt maar wel met piraten vlaggetjes. Maarten wordt tenslotte 1 jaar.
Sinds het weekend hebben we een WII echt geweldig zeer verslavend, we hebben al een hele bowling competitie opgezet. Wat hel. zelf niet had gedacht ;) was dat ik boven aan sta.
Echt leuk ,denk wel dat we een ander spelletje erbij gaan kopen maar ja welke??? dat wordt nog een discussie.

4 jan. 2009

Een onderhoudskuur

maarten krijgt vanaf vrijdag een onderhoudskuur, aan de ene kant is dat slikken.HIJ IS PAS 10 MAANDEN. Er heeft een anonieme moeder gereageerd op mijn vorig stukje schrijven en dat geeft me dan ook wel weer goede moed BEDANKT ANONIEM!!
Door zo'n stukje kan ik het ook wel weer beter relativeren, ik hou me ook vast aan het feit dat het ter bescherming is van zijn longetjes. Hij kruipt als een tierelier vooral naar de spullen waar hij helemaal niet aan mag komen zoals de dvd speler, die knopjes zijn natuurlijk prachtig voor hem.
We hebben ook wat nieuws ontdekt, als hij met mij onder de douche gaat gaan we altijd even zitten in de douchebak dit vind hij geweldig.Lekker spatten met water en spelen met de gieter. We zijn zo gek op hem, gisteren hebben we besloten om op vakantie te gaan in juli we gaan naar Zwitserland. Lekker wandelen, zwemmen en veel kaas fonduen. Verder zijn de feestdagen voorbij en gaan we weer gezond eten. Ik moet echt afvallen in ieder geval 10 kilo voor we op vakantie gaan jaaaaaaaa.