20 feb. 2011

MAARTEN

Maarten wordt volgende week maandag al weer 3 jaar. 3 mooie jaren, waarin wij nooit hadden gedacht dat hij het zo goed zou doen. Als je weet dat je zoon met een chronische ziekte geboren is, dan ga je internet af. Ja en dan zie je de meest verschrikkelijke verhalen en lees je dat de levensverwachting niet hoog is. Dat is dan niet alleen maar slikken, maar je wereld stort in en denkt alleen maar aan dat mooie kleine jochie in je armen. Nu 3 jaar later staat mijn leven niet in het teken van CF, genieten we van Maarten zoals hij is ondeugend, vrolijk, vriendelijk en de wereld willen verkennen. Toch maakt het me soms wel bang en denk wat staat Maarten en ons nog te wachten? helaas kan niemand mij dat vertellen, het maakt me soms bang, verdrietig en onzeker het is een heerlijk kind.
Als ik niet zwaarmoedig denk, dan geloof ik in het medicijn dat Maarten en velen andere mensen met CF kunnen helpen want HOOP DOET LEVEN, Helga en ik gaan hier voor en plukken elke dag.
De afgelopen dagen heb ik zo ontzettend genoten van Maarten hij wordt zo oud, zelf z'n kleren aandoen, lekker buiten spelen, gek doen met z'n mamma's gewoon genieten met elkaar.
Op naar zijn verjaardag want dat wordt weer één groot feest.

11 feb. 2011

Vrijdag en zo

Ja vandaag is het weer lekker vrijdag en dat betekend MAMA Petra dag, van de week dacht ik echt jaaaaa de lente komt er aan maar toen ik vanmorgen naar buiten keek regende het bah. Maarten en ik zijn evengoed naar buiten gegaan en hebben zijn verjaardagstaart besteld, over 2 weken is onze kleine man jarig ,wordt hij al weer 3 jaar. Maarten is echt op de goeie weg dat hij geen luier meer om hoeft alleen met het slapen. Verder hebben we wel gezeur gehad met het zilverenkruis, zij wilde als eerste een bevestiging dat Maarten CF heeft anders zou zijn vitamine E niet meer vergoed worden???? raar want ze zien lijkt mij bij het Zilverenkruis ook wel dat hij creons krijgt,antibiotica en bij voeding en dat we eens in de 3 maanden in het ziekenhuis zitten.Maar goed na het WKZ gebeld te hebben was het geregeld er zou een brief gestuurd worden. Vervolgens zei het Zilverenkruis nee hoor het wordt niet vergoed, toen hebben we zelf maar gebeld (de apotheek was de tussen persoon) wat bleek Maarten zat een ster een lager dan wij, hoe dat kan mag Joost weten. Nu wordt het wel vergoed maar niet meer via de apotheek we zullen zelf de declaratie moeten opsturen. Het belangrijkste is natuurlijk dat het vergoed wordt op wat voor kromme manier dan ook.
Verder leven we toe naar een weekje Texel in maart, heerlijk uitwaaien en leuke dingen doen.Het gaat allemaal zo snel over 2 maanden heb ik verlof en dan zit het er voorlopig niet in om op vakantie te gaan.