18 aug 2013

Vakantie

Voor ons is de vakantie afgelopen, voor Maarten nog twee weken, wat kan ik volmondig zeggen wat wordt hij groot, hij heeft deze vakantie een behoorlijke sprong gemaakt met het praten, hij is nog niet altijd te verstaan zo veel duidelijker dan een paar maanden geleden. Ik ben trots op hem super mannetje is het. Voordat wij op vakantie gingen was Maarten veel aan het hoesten en eigenlijk ook al een behoorlijke lange tijd verkouden, we hebben gebeld naar het WKZ en uit een kweek is gekomen dat resistent was voor de bacterie stafylokok, we kregen een andere ab kuur, Maarten wilde deze niet innemen vond m vies. Wat dan???zelf heb ik er veel moeite mee met al die antibiotica, ik krijg van de arts niet een duidelijk antwoord wat die onderhouds antibiotica allemaal doet met je lichaam doet. Ik weet het niet, ik zie ook dat hij het beter doet met antibiotica het is heel dubbel. Goed we moesten toch weer met de onderhouds ab. Verder gaan en nu is hij wel van zijn verkoudheid af en zijn hoest. De vakantie was in ieder geval zalig, 1 weekje hebben we in een sta caravan gezeten met m'n zus en haar kids in Normandie. In de tweede week zijn we een paar dagen wezen camperen op een boerencamping.

10 jun 2013

Domper

Vanmorgen kreeg ik een smsje van Helga, ze zei" Ik ben best zenuwachtig voor vanmiddag met Maarten in het ziekenhuis en jij?, waarop ik zei "het gaat toch goed met Maarten, ik heb vertrouwen in hem" waarop Helga gerust gesteld was en ik de check up positief te gemoed trad. We moesten om twee uur aanwezig zijn via de tunnel vanuit het WKZ op naar het AZU waar Maarten een Fibro scan kreeg. Er werd gekeken of Maarten veel bindweefsel in zijn lever had of niet, gelukkig kregen we meteen de uitslag en deze was prima. Weer terug naar het WKZ via de tunnel wat Maarten beren interessant vond. Daar gekomen na een uur wachten werd Maarten gewogen en gemeten gelukkig was iets gegroeid volgens het gemiddelde net op het randje. Daarna door naar de KNO arts, de poliepen in zijn neus waren niet gegroeid krijgen nu een spray om ze nog meer te verkleinen. Na de KNO door naar het functie blazen, ik zag al aan Maarten dat hij melig aan het worden was en geheel geen zin meer had (wat ik mij kan voorstellen)daardoor was long inhoud minder, dan de vorige keer. Als laatste dokter Bert, die begon te vertellen dat landelijk besloten is dat elk kind met CF vanaf zijn vierde jaar moet gaan sprayen, dat was een klap in mijn gezicht, Waarom? het gaat toch goed? Dokter Bert gaf aan dat hij veel slijm heeft, vaker verkouden is en veel hoest, slijm wat onder in de longen zit hoest Maarten niet weg. Ik vroeg voorzichtig of het niet volgend jaar zou kunnen hij was hier zeer duidelijk in. Ik voel me er rot door, het is weer een fase verder en dat vind ik eng, eng wat er nog meer gaat komen. Het zal eerst een plekje moeten krijgen en zal me steeds moeten voorhouden dat het ook preventief is het behoud van zijn longen. Ik ga nu even een lekker potje janken en gaan dan weer verder met genieten van mijn mooie mannen en mijn geweldige en liefste wijffie van de wereld.

9 jun 2013

Iedereen verdient een morgen deel twee

9 juni 2013 staat in mijn geheugen gegrift,twee blogs geleden schreef ik dat hel. en ik mee zouden doen voor LEEF LEF KWF. Ik heb niet gerend omdat ik erg last heb van mijn knie maar mijn lieve vriendinnen waar een van kanker heeft en een vriendin van haar ook kanker heeft wel. vijf kilometer rennen omdat je wilt leven hoeveel lef heb je dan? Vandaag gingen er veel emoties en gevoelens door mij heen verdriet, verwarring,trots, saamhorigheid. Nee het is niet eerlijk en kan mij er boos om maken dat er zulke mooie jonge mensen een klote ziekte hebben of dat Kanker is of CF maakt niks uit.Vandaag stond mijn leven in het teken van al die mensen die ziek zijn en die ook een morgen verdienen. Morgen daar in tegen moet Maarten voor de drie maandelijkse checkup, ben benieuwd is altijd wel spannend is hij aangekomen,gegroeid en kunnen we/ willen we weer stoppen met de antibiotica? Alles loopt een beetje door elkaar heen ik weet wel dat ik trots ben op onze vriendinnen.

14 mei 2013

Echt een tijd geleden

Zo lang niet geschreven, ik kan dan ook wel zeggen dat het erg goed gaat, Maarten is nog niet echt ziek geweest (af kloppen),Robin wordt volgende week al weer twee jaar. Zo kijken we al weer uit naar de zomer vakantie we gaan een week naar Normandiƫ en dan nog een paar dagen naar Plopsaland in Belgiƫ, daar heb ik erg veel zin in even lekker weg. Het gekke is dat ik gewoon niet weet wat ik moet schrijven, het is gek, ik ben deze blog gaan schrijven toen wij hoorde dat Maarten CF had. We hebben echt nooit gedacht dat hij het zo goed zou doen, als het goed gaat waar moet ik dan over schrijven???? Ik kan uren praten over mijn mooie mannen maar ja wie ziet daar nou op te wachten haha. Maarten doet het op school zeer goed, heeft nu een aantal maanden een rugzak voor zijn taal en spraak, we merken dat hij wel beter praat maar het is soms zo ontzettend onduidelijk vooral als hij snel wilt praten. Onze grote man komt er wel op zijn eigen manier.

26 feb 2013

februari

Wederom weer lang geleden dat ik geschreven hebt, er gebeuren eigenlijk veel mooie dingen in ons leven het genieten van elkaar, van onze mooie mannen. Ik zag dat ik het laatst geschreven had in december 2012, wat gaat de tijd snel zeg Maarten wordt oud over twee dagen alweer 5 jaar onze leven. Hij doet het super is verkouden maar slaat niet door naar benauwdheid, hoesten etc. Hij geniet op school, gaat spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Vandaag check up gehad en dokter Bert is weer zeer tevreden over Maarten. Beter kan het niet. Wat wel lastig is is dat Maarten steeds meer gaat beseffen dat hij medicijnen heeft en hier ook aan moet denken anders krijgt hij buikpijn. Een paar weken geleden lag Maarten in bed en zei Mamma, als ik Pappa ben dan hoef ik geen medicijnen meer te slikken he? Tja slik, wat zeg je dan, heb hem uitgelegd dat hij ook als hij pappa is medicijnen moet slikken, ook als je pappa bent wil je geen buikpijn.Voor Maarten was het antwoord prima en zijn weer naar de waan van de dag gegaan gewoon weer naar zijn het voorlees boek van Mickey mouse. We mogen blij zijn dat Maarten het gewoon heel goed doet, Robin nu gelukkig ook naar de Reiki behandeling van onze buurvrouw slaapt hij gewoon de hele nacht door daar zijn wij zooooo blij mee. Groetjes