27 dec. 2008

zondag morgen

Ja het is zondag morgen halfacht.De tijd dat we samen konden uitslapen is echt voorbij. Er was een periode dat Maarten tot achtuur sliep dat is ook verleden tijd. Wat wel geweldig is Maarten kruipt, op 2e kerstdag begon de kleine man te kruipen/tijgeren. Nu na een week een antibioticakuur hoest Maarten minder, de verkoudheid blijft nog wel de nare hoest is bijna over. De kerstdagen zijn we met z'n drieetjes goed door gekomen was gezellig de eerste kerstdag bij Helga haar familie en de tweede bij mijn familie. We zijn weer afschuwelijk verwend. We merkte wel dat het wel vermoeiend is voor ons jochie. Meneer wilt overal bij zijn dus slapen ho maar.

17 dec. 2008

VAN ALLES WAT

Ben vorige week bij mijn nieuwe baan begonnen, echt ontzettend leuk merk wel dat het heel anders is als waar ik eerst werkte volgens mij wel een goeie stap genomen om weg te gaan.
Volgens mij ga ik daar veel leren. Tja en Maarten weet heel goed wat hij wel en niet wil, één ding hij wil niet meer geholpen worden met eten brood, warm het maakt niet uit. Jullie begrijpen natuurlijk wel dat hij van top tot teen onder zit het warm eten leggen we gewoon op het blad van zijn eetstoel en dan eet hij goed (weet niet pedagogisch verantwoord) het werkt hij eet. Het is echt een lekker joch maar wel met een eigen wil. Maar goed ook, het leven is al ingewikkeld genoeg voor hem. Verder gaat het goed met ons jochie, op donderdag past zijn oom Peter op nu ik weer meer ben gaan werken dat gaat volgens mij helemaal goed komen.

Zaterdag is het weer eens zo ver Hel en ik gaan stappen, we gaan naar het winter pann feest, of we het redden???? we zullen zien. Maarten gaat bij opa en oma slapen zodat wij helemaal uit onze dak kunnen gaan.
Jullie horen weer verder, ik wens jullie allemaal goede feestdagen toe en een GEZOND en Gelukkig 2009

8 dec. 2008

WKZ

Vandaag moesten we om 13.00uur in het WKZ zijn voor de jaarlijkse checkup. We hebben werkelijk elke discipline gezien. Iedereen was tevreden over Maarten, zelfs het niet willen warm eten was niet zorgwekkend. Wij maken ons natuurlijk wel zorgen we willen gewoon dat het jochie lekker alles op eet.Een ding gaat wel in de gaten worden gehouden en dat is zijn groei in deze anderhalve maand is Maarten niet veel gegroeid, volgens de dieetiste kon het ook zijn dat er verkeerd gemeten is. In ieder geval gaat het met Maarten goed op naar het nieuwe jaar. Dan wordt hij al weer 1. Een ding we gaan dat groots vieren we zijn zo ontzettend trots op hem.

4 dec. 2008

jawellllllllll

we hebben maar liefst 1239 euro opgehaald met de collecteweek echt super

1 dec. 2008

collecteweek


Maarten en ik stonden in de weekkrant van IJsselstein, een goed stuk en een leuke foto van ons tweetjes. Na een printer/scanner/copieer apparaat te hebben gekocht dacht ik het kranten artikel te scannen en hier op mijn blog neer te zetten. Whaaaaaaa het lukt niet een te groot bestand, helaas geen krantenstuk op mijn blog.

Het was wel een leuke en goeie week, samen met vrienden, familie en een collega van Hel zijn we langs de deuren gegaan. In het begin wel raar maar als je de smaak te pakken hebt dan blijf je lopen. Ik ben benieuwd hoeveel we hebben opgehaald voor de CF stichting, vandaag hebben we de bussen weg gebracht naar Baarn. Zodra ik weet hoeveel er is opgehaald voor de NCFS zal ik het laten weten

23 nov. 2008

Het begin is er

Vandaag bij mijn zus geweest Sam was jarig. Deze week is het de collecteweek vanaf morgen wordt het de deuren langs gaan. Op de verjaardag van Sam hebben we 73 euro opgehaald mijn zus was zo vrij om iedereen bij binnenkomst te vertellen dat er een pot staat om geld in te doen voor het NCFS.Ik ben benieuwd hoeveel we op halen. Met Maarten gaat het prima wel nog veel hoesten, het eten gaat wel beter is nog niet jut van het maarrrrrr het begin is er. Ik merk dat hij al zo oud wordt en wijs. Alleen maar rechtop zitten en rollend door de kamer.
Ik ga de collectebussen in orde maken.

10 nov. 2008

NIET WILLEN ETEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Maarten wilt geen warm eten. Zodra je met een lepel komt dan houdt hij zijn mond stijf dicht en dan nog wijs nee schudden ook.
Het is eigenlijk heel raar de gehele dag eet hij goed pap, brood, fruit maar warm eten niet. Ik vind het zelf wel lastig is het een fase? heeft hij last van zijn tandjes?
Het is lastig van de week hadden we contact gehad met het consultatiebureau en zij kwam met een tip om het hem zelf te laten eten. Dat hebben we geweten de bieten vlogen door de kamer maar niks in zijn mondje. Morgen toch nog maar een keertje naar het consultatie bureau.

31 okt. 2008

Guus

Guus maakt mij altijd vrolijk, het is nu vrijdagmiddag, Maarten naar het kinderdagverblijf en ik ben de cd van Guus Meeuwis aan het draaien. Niet zacht maar eens lekker hard, dat geeft me op de een of andere manier een goed gevoel. Deze week waren er een aantal positieve punten die gepasseerd zijn. Als eerste stond er op teletekst bij RTV Utrecht dat er iets nieuws is ontdekt tegen taaislijmziekte, dat doet me zo ontzettend goed. Afgelopen woensdag kreeg ik een telefoontje van de Zenderstreek(week krant) dat ze een interview met me willen over taaislijmziekte en de collecte week die er aan komt. (Je mag je nog steeds opgeven hoor om mee te lopen ;)) Dus 19 november sta ik in de krant. Vandaag kreeg ik een telefoontje van de NCFS dat er iemand is die ook mee wil lopen in de week van 24 november nou geweldig toch.

27 okt. 2008

weekendje weg

We zijn een weekendje weg geweest met mijn familie. Maarten en wij natuurlijk ook hebben genoten. Zaterdags naar diergaarde blijdorp geweest, dat is echt een geweldig park de dieren daar hebben zoveel ruimte. Zelf heb ik het niet altijd zo op dierenparken ik vind ook dat dieren in de vrije natuur moeten kunnen rondlopen maar in dit park hebben alle dieren veel ruimte. Maarten was aan het einde van het weekendje gesloopt, logisch zoveel indrukken en de kids van mijn zus om hem heen. Zij zijn ook zo lief voor hem, knuffelen, spelen en gek doen. Maarten heeft weer sinds een lange tijd gezwommen hij vond het behoorlijk eng dus moeders gaat snel op baby zwemmen met hem.
Zo'n weekendje gaat alleen altijd erg snel voorbij en dat is jammerrrrrrrrrr

20 okt. 2008

WKZ

Vandaag naar het ziekenhuis geweest we hebben de dieetiste, maag/darm/lever arts en de longarts. Ze waren allemaal tevreden hiephoi, hij groeit lekker en komt goed aan. Dat is wel een geruststelling wat wel naar was dat hij bloed moest prikken, Hel heeft hem met drie andere verpleegsters vast moesten houden en huilen dat hij deed, aan de andere kant van de gang hoorde je hem huilen. Zelf ben ik niet mee naar binnen gegaan, ik durfde niet vond het zo erg.
En nu ligt hij knock out heerlijk te slapen en waarschijnlijk vergeten wat er vandaag gebeurd is.
Morgen lekker mama petra dag, ga hem lekker verwennen!!!

13 okt. 2008

antibiotica

Voor het eerst krijgt Maarten antibiotica. Hij is echt al vanaf begin september aan het hoesten maar de laatste dagen is het wel extreem hij hoest echt zijn longetjes uit zijn lijf. Dus vanmiddag met de auto naar het WKZ. Het viel gelukkig mee er zit wel slijm maar met een kuurtje van 3 weken zou het wel beter moeten gaan. Het was wel even schrikken maar goed als het helpt en Maarten gaat minder hoesten dan is het alleen maar goed. Ondanks het vele hoesten en snip verkouden blijft hij lachen. Lekker joch hoor.

12 okt. 2008

wat een week

Helaas ik ben het niet geworden persoonlijkbegeleider voor mensen met een autisme. We waren met z'n tweeen naar de tweede ronde maar de ander is het geworden. Toen kwam ik woensdag op mijn werk en wat hoor ik heeft een collega zelfmoord gepleegd. Ja dat zet je met beide benen op de grond. Een klein pluspuntje is wel dat het je weer heel bewust doet leven hoe pijnlijk het ook is. Zij was een geweldige vrouw die altijd klaar stond voor anderen maar helaas niet voor haar zelf. Het doet mij zelf wel nadenken over het leven, vriendschappen en het zo ontzettend genieten van Maarten. Gisteren kwam ik thuis nadat ik bij de begravenis was geweest en dan kom ik binnen en dan zie ik zo een grote lach van hem en dat doet mij goed.Dat geeft mij zoveel energie dat ik er weer tegen aankan. Vandaag ook Maarten ligt heerlijk in bed wederom weer snip verkouden, Wij heerlijk aan een wijntje met wat nootjes erbij, dat is voormij pure geluk en denk niet aan die rot week die ik heb gehad.
Want ook al heb ik die baan niet voor persoonlijkbegeleider, ik ga wel ergens anders werken in oudewater. Daar wonen mensen met een licht verstandelijke beperking, iets anders, nieuws en zeer leerzaam.

7 okt. 2008

zenuwachtig

Ja ik ben zenuwachtig vandaag hoor ik of ze met me verder willen, ik heb vrijdag gesolliciteerd als persoonlijkbegeleider voor mensen met een autisme. Ik hou het haast niet meer, Maarten ligt nu te slapen en dan helemaal duurt wachten lang.
Met Maarten gaat het gelukkig nog steeds goed, ook al is het rotgevoel wat ik eerder had nog niet echt over. We gaan ervoor het zo een ontzettend lekker joch, volgens mij gaat hij binnenkort tijgeren of kruipen hij wilt zo graag tot boos zijn aan toe. Op dit moment is onze kat Bo de pineut en dan maar afwachten als meneer gaat kruipen. Wanneer Maarten op de grond ligt en Bo is in de buurt dan roept hij hem en gilt hij, waardoor Bo snel de benen neemt en op de slaapkamer gaat liggen arm dier!!
We kregen gisteren een nvelop van het WKZ voor Maarten zijn jaarlijkse controle, nu moet hij een paar weken van te voren bloed laten prikken whaaaaa dat vind ik zo erg. Maar gelukkig gaat Hel. mee net als de vorige keer ga ik wel ergens aan het einde van de gang staan. Jaaa ik ben een echte held...... op sokken. Ik kan veel hebben maar als het om Maarten gaat vind ik het lastig. De leifde voor hem zit zo diep, dat zal voor andere moeders wel herkenbaar zijn.

28 sep. 2008

dipperdedip

Je hebt wel eens van die dagen dat je gewoon maar beter in bed kan blijven. Het meeste van de tijd kan ik goed relativeren dat Maarten CF heeft. Nu niet ik maak me zorgen, wat brengt onze toekomst al die medicijnen die hij nu al krijgt bah bah bah. De winter komt er aan net van zijn verkoudheid af en nu al weer snotje verkouden en een vervelende hoest. Ik kan dan wel denken van,elk kind is vaak verkouden vooral als ze naar het kinderdagverblijf gaan dat vind ik op dit moment moeilijk. Eigenlijk hebben we niet te klagen maar soms is het best lekker om even je hart te luchten. Maarten is ons alles, als ik dan lees over al die longtransplantaties dan maakt mij dat bang, zal Maarten daar ook voor te komen staan. We hebben daar geen antwoordt op natuurlijk maar het voelt rot en het is gewoon Kl..e

18 sep. 2008

Terug van weg geweest

Het zit er weer op de vakantie, tenminste de vakantie in Emmen (we hebben nu nog een paar daagjes vrij). Het was echt heerlijk ik heb zo ontzettend genoten van Maarten, de eerste week moest hij erg wennen toen zijn we ook veel bij het huisje gebleven lekker gelezen en in de zon gezeten. Jawel we hebben heerlijk weer gehad, terwijl het in IJsselstein regende lagen wij in hempje te zonnen. Dat was zalig, Hel en ik zijn nu zeven jaar bij elkaar en gingen altijd in de vakantie uit eten met een kleine man doe je dat niet zo snel, we hebben bijna twee weken gekookt jawel!!!Naast dat we veel met Maarten gezwommen hebben zijn we ook naar het dierenpark geweest (Maarten heeft meer geslapen dan dat hij naar de dieren heeft gekeken)
Het waren twee heerlijken weken. Ik wist niet dat je zo verliefd kon zijn op je eigen kind, hij gaat steeds meer doen je staat er echt van te kijken.
Het allerleukste van vandaag is dat ik uitgenodigd ben voor een tweede gesprek in oudewater, ik ga waarschijnlijk op een woonvoorziening werken waar lichtverstandelijk gehandicapten jongvolwassenen wonen. Ben benieuwd een hele andere doelgroep deze mensen hebben een hele andere begeleiding nogdig dan bij de mensen waar ik nu werk. Spannend hoor!!!
groetjes

25 aug. 2008

Collectanten gezocht

COLLECTANTES GEZOCHT







DE NCFS GAAT EEN COLLECTE WEEK AAN VRAGEN VOOR DE GEMEENTE IJSSELSTEIN.
NU BEN IK OPZOEK NAAR COLLECTANTES WIE WIL MEE HELPEN COLLECTEREN?
IK HOOR HET GRAAG. Hel. is van de catering.

De familie

Leuk he de familie op de site van Maarten. Het liefst doe ik al zijn vriendjes en vriendinnetjes op zijn site en niet te vergeten zijn harem (Bente, Sune,Jenny en Josiene ;) ) die foto wil ik jullie niet onthouden dus die komt nog.

24 aug. 2008

huis mus

Ik dacht altijd dat ik een echte huismus was, de laatste tijd begint het een beetje te kriebelen, ik wil stappen, lol maken, er gewoon lekker op uit trekken.Afgelopen vrijdag ging er een vriendin van mij trouwen in de avond gaf ze een groot feest. Ik heb heerlijk gedanst en weer lekker gek gedaan, ik mis dan best wel het uitgaansleven. Dus eind september gaan we met z'n zessen weer eens ouderwets stappen. De kleine man moeten we nog ergens onder brengen maar dat komt wel goed. Van de week moeten we weer naar het consultatiebureau ben echt zo benieuwd of Maarten is gegroeid op de een of andere manier houdt mij dit altijd erg bezig. We zien wel het gaat in ieder geval erg goed met hem.
liefs peet

13 aug. 2008

oneerlijk

Elke dag lees ik de verhalen van het CF cafe,maar vandaag moet ik wel een traantje weg pinken. Lisa was pas 20 jaar geworden overleden aan CF. Haar laatste blog ging over overleven ze schreef dat ze niet meer kon. Ze wachte op nieuwe longen maar helaas. Ik zal haar stukken gaan missen in het cf cafe.

7 aug. 2008

????

Dan denk je je droombaan gevonden te hebben, wordt je afgewezen om de reden dat ik een persoon ben die graag met mensen in contact sta (dat klopt) FF voor de duidelijkheid ik heb gesolliciteerd voor leerling longfunctie laborant, volgens mij doe je dan testen bij mensen sta je zeer zeker wel in contact met ze. Ik snap er niks van maar ja we gaan weer verder rustig kijken naar een leuke nieuwe baan. Hier in ijsselstein is verders alles rustig Maarten krijgt al tandjes en gaat dit weekend voor het eerst slapen bij mijn zus.
Wij gaan lekker saampjes naar Bergen aan zee, in Bergen binnen heb je een restaurant die heeft de lekkerste lasanga van heel Nederland echt waar. Dat wordt genieten!!!

28 jul. 2008

mazzel

Zo op mijn vrije dag wanneer Maarten ligt te slapen dan lees ik vaak verhalen vanuit CF cafe.Nu ook weer een verhaal van een kindje in de buik 14 weken oud en dan al afwijkingen in de darmpjes. Vaak lees ik samen komen we er wel, we genieten van de dag in de toekomst kun je niet kijken. Dat doen we ook zeer zeker met Maarten, hij heeft de meest voorkomende vorm van CF maar het is toch bij elk kind weer anders. Dan mogen wij van veel geluk spreken dat Maarten het tot nu toe heel goed doet. Vorige week was Maarten bij zijn tante zij gaf hem extra enzymen bij zijn fruit hapje. Jawel Maarten poept nu nog beter helemaal geen olie bij zijn ontlasting (hoort bij CF).Zelf is het voor mij een hele drempel om weer extra te geven, maar nu geef je het gewoon extra is alleen maar goed voor hem.
Dan is er nog de angst voor alle verkoudheden die er aan komen, ook met dit weer (koud, warm, jas aan, zweten) wat andere ouders ook zeggen we kijken naar nu wat er morgen is weten we niet.
Ik ga ff lekker wandelen met m'n jochie die net wakker is geworden.
gr peet

26 jul. 2008

warm en zweten

Ja de laatste dagen waren warm, opzich natuurlijk heerlijk maar voor baby's vraag ik me dat echt af. Maarten had het zo warm vandaag, hij wist niet hoe hij moest liggen. Het schijnt zo te zijn wanneer je CF hebt dat je nog meer zweet we konden Maarten bewijze van uitwringen. Waar ik wel nog altijd aan moet wennen is dat hij zo zout smaakt maar dat weerhoud mij er niet van om met hem te knuffelen. Tegen woordig heeft hij zijn stem ontdekt de hoogste geluiden komen z´n keeltje uit. Ik wist niet dat je zo verliefd kon zijn op je eigen kind, dat zijn we hoor.
Nog 5 weken werken en dan gaan we lekker op vakantie in de buurt van Emmen, lekker zwemmen, naar de dierentuin en shoppen. Opa en oma komen ook nog een weekendje over gezellig allemaal.
doeeeeeg
kus Peet

14 jul. 2008

jammiejammie

Jawel Maarten vindt het fruit hapje heerlijk en dan niet te vergeten het warme groente hapje wortelen,bruinebonen en tuinbonen met rijst gaan er allemaal in. Alleen spercibonen spuugt hij uit. Dit weekend waren we met z'n tweeetjes, zaterdag naar opa en oma geweest hebben we een mooie jas gekocht(gekregen eigenlijk) voor volgend jaar zomer. Zondag is Sophie langs geweest zij ging me helpen met het voorbereiden van de bbq. In de middag is onze tuin geheel onder hande genomen door oom Peter, Bas en Oma. Dat vond ik natuurlijk niet erg, het was een lekker weekend. Ik ga naar Maarten toe die z'n bed uit wil.
Groetjes

8 jul. 2008

Ditjes en datjes



Ja ja onze Junior tiger, de jongste fan van FC Utrecht. Zaterdag was er op het neude de dutch homless cup van het leger des heils. Maarten Vond het allemaal prima met de tigers op de foto, Jean paul de Jong het maakte hem niet uit.

Gisteren naar het WKZ geweest de kinder arts was erg tevreden over hem.Maarten vond het allemaal minder leuk al dat gepluk aan hem. Na de kinderarts kwam de dieetiste nog langs, we mogen beginnen met vast voedsel dusssss vanavond voor het eerst spinazie jammmiieeee ben benieuwd wat hij er van vindt. Ze gaf alleen wel aan dat hij langzamer groeit (niet volgens de groei curve)hij is nu al 64 cm. wij vinden hem al aardig groot worden. Je schrikt toch even en bent bang dat het niet goed gaat. We gaan hem langzaam aan lekker vol stoppen met groentes, pap en liga. Het schijnt wanneer Maarten 5 jaar is de gehele dag in het ziekenhuis moeten zitten dan komt het gehele CF team langs bij hem (dat wordt nog leuk) denk dat we maar veel speelgoed mee moeten nemen. Dat is pas over 5 jaar nu eerst verder genieten van ons jong.

gr petra

3 jul. 2008

schreeuw lelijk

Jawel Maarten begint een eigen willetje te krijgen (geweldig). Huilen zodra het hem niet zint. Hoe klein baby's ook zijn ze weten het donders goed, als hij huilt en ik ga naar hem toe dan is die stil die boef.
Vandaag naar het consultatie bureau geweest hij is weer lekker gegroeid en aangekomen dat is mooi. Het is altijd wel een opluchting om te horen dat hij gegroeid is. Maandag moeten we naar het WKZ een al gehele controle ben benieuwd

27 jun. 2008

uit logeren
















Morgen gaat Maarten voor het eerst uit logeren bij opa en oma in Purmerend. Wij gaan naar Kane in de kuip. Ben benieuwd hoe hij het gaat doen, ik denk zelf wel goed hoor. Het is een makkelijk jochie. Van de week liep ik met hem in de Albert Heijn en daar begon een vrouw tegen hem te praten en dan ligt meneer gewoon uitgebreid te lachen. We hebben de eerste verkoudheid gehad en gelukkig was het een gewone ordinaire verkoudheid nu zit hij weer goed in zijn vel. Vandaag heeft hij voor het eerst een haan geaaid op het kinderdagverblijf, ze hadden een zomerfeest waar ze een paar konijnen, kippen,eenden en hanen hadden neer gezet. Om terug te komen op de haan Maarten interesseerde het niks volgens mij wilde hij maar 1 ding en dat was slapen LEKKER JOCH!!!

23 jun. 2008



lekker slapen bij mama!

weekend weg

Maarten is gelukkig af van zijn verkoudheid, zo zielig van die waterige oogjes en niet goed kunnen ademen. Afgelopen vrijdag ga je dan wel met gemengde gevoelens een weekendje weg. Evengoed heb ik een heerlijk weekendje gehad zaterdags naar Giethoorn geweest waar we werden aangevallen door twee zwanen en we met z'n zessen bijna konden gaan zwemmen. S'avonds voetbal waar ik niet vrolijker van werd. Waar ik me het afgelopen weekend nog het meest op verheugd had was dat ik kon uitslapen en geen Maarten die ons wakker kletst, huilt.
Een ding ik heb ontzettend gemist, toen ik thuis kwam lekker met hem geknuffeld en gespeelt. Toen maarten vanmorgen weer wakker werd en je ziet zijn lach dan is je dag weer zo goed.
gr peet

17 jun. 2008

Deze week

Het was spannend deze week Maarten was verkouden geworden. Veel slijm in zijn keel en snot in de neus. Normaal maak ik me niet druk, nu je weet dat hij CF heeft vraag je je toch af of het begonnen is. Hij was onrustig en beetje dreinen. Ik maandag het WKZ gebeld en heb de verpleegkundige gesproken. Zij heeft me gelukkig gerust gesteld, Maarten was niet benauwd, had geen koorts en wilde eten (en hoe). Meneer heeft het voor de gewoonte om na zijn fles het op een gillen te zetten (heeft niet genoeg) hij zit nu op ongeveer 160cc.
We hebben het afgdelopen dagen erg rustig aan gedaan, beetje gewandeld en op vaste tijden richting bed.
Toen kwam vandaag het bericht dat er een nieuw medicijn is voor het taaie slijm bij CF patienten. Op dit moment zijn ze nog bezig met een onderzoek, als het goed is kan dit medicijn hopenlijk over 4 jaar op de markt verschijnen. Dit zijn positieve berichten voor mij.
gr peet

12 jun. 2008

Trots

We zijn zo trots op Maarten. Op dit moment gaat het goed met hem. Hij kan zich al draaien op zijn zij, gaat steeds meer kletsen en lachen echt heerlijk.
Ik ben zo blij dat we weten dat hij CF heeft, zo kunnen we altijd preventief te werk gaan stel dat er wat gaat gebeuren. Ik als Amsterdammer ben toch echt wel blij dat hij in de provincie Utreg is geboren. Anders wisten we van niks en zouden we nu waarschijnlijk aan het tobben zijn met zijn ontlasting. Afgelopen dinsdag waren alle papa's en mama's er van de pufcurcus, dan ben ik nog trotser dan tros op ons jochie.
Liefs,
PetrA

4 jun. 2008

4 juni

Maarten zit op het kinderdagverblijf hij vindt het echt prima. Hij lacht naar iedereen en heeft al veel praatjes.
Sinds kort kan hij al op zijn manier iets pakken, als moeder is dat geweldig dan ben je zo trots en vergeet je dat hij Cf heeft. Dat is maar goed ook (anders heb je geen leven). Toch is het spannend weet je, wanneer gaan de verkoudheden op spelen. Je hoort heel vaak dat kinderen verkouden worden op het kinderdagverblijf, ben benieuwd.

13 maart

Op 13 maart werden we gebeld door de huisarts, er was een afwijking gevonden in het hielprikje.

Totale paniek wat zal het zijn?

Na een half uurtje kwam de huisarts, zij gaf aan dat er een afwijking op het gebied is gevonden van CF. Sinds januari 2008 zit deze test bij het hielprikje bij één op de tien baby's klopt deze afwijking.

Je wereld stort op dat moment in, je gaat googelen (leest de meest erge dingen etc.) zegt tegen elkaar nee dat zit toch niet bij jou in je familie en de donor is toch geheel getest?

Om niet te lang hier op door te gaan, we moesten met Maarten, 3 weken oud, een zweettest doen en een darmonderzoekje.

Na vier weken wisten we het zeker Maarten had CF in de volks mond taaislijmziekte. Dan komen de angsten ga ik Maarten overleven?, moet hij continu naar het ziekenhuis? kan hij gewoon kind zijn net als ieder ander kind?

Nu twee maanden later na veel pijn en verdiet ben ik dankbaar dat de CF is ontdekt bij het hielprikje want als hij in Amsterdam was geboren dan wisten we van niks. Het is op dit moment een gezonde vrolijke jongen, die goed groeit en goed eet.

Ik ben er van overtuigd dat de medischie steeds beter wordt.