27 dec. 2008

zondag morgen

Ja het is zondag morgen halfacht.De tijd dat we samen konden uitslapen is echt voorbij. Er was een periode dat Maarten tot achtuur sliep dat is ook verleden tijd. Wat wel geweldig is Maarten kruipt, op 2e kerstdag begon de kleine man te kruipen/tijgeren. Nu na een week een antibioticakuur hoest Maarten minder, de verkoudheid blijft nog wel de nare hoest is bijna over. De kerstdagen zijn we met z'n drieetjes goed door gekomen was gezellig de eerste kerstdag bij Helga haar familie en de tweede bij mijn familie. We zijn weer afschuwelijk verwend. We merkte wel dat het wel vermoeiend is voor ons jochie. Meneer wilt overal bij zijn dus slapen ho maar.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

af en toe kijk ik op cf cafe en zag ik vandaag jouw weblog.
Ik heb een fantastische dochter van 18 met cf (dubbel Delta F508) en wil je graag moed maken.
mijn man en ik waren vanaf het prille begin heel alert op haar gezondheid. Dat en een regelmatig leven, op gelijke tijden eten en slapen, hebben geresulteerd in een longfunctie die nu nog steeds 100 % is. We belden liever een keer te veel dan te weinig naar haar longarts als we het gevoel hadden dat er iets mis zou kunnen zijn. We mochten dan ook dag en nacht op zijn mobiele nummer bellen. Ook hield ik haar ver van andere cf kinderen. Dat bleek veel later pas heel verstandig te zijn geweest.
Onze dochter is een positieve meid vol levensmoed en doorzettingsvermogen. Ze houdt van het leven en haalt er alles uit wat ze kan. Naast het dagelijkse grootschalige medicijngebruik en het vermijden van rokerige omgevingen heeft ze nagenoeg geen beperkingen. Sporten is heel belangrijk en ze geniet ervan. Ze hockeyed 3 keer in de week in het eerste team als spits. Haar grote passies zijn zang en dans, vele sociale contacten, shoppen, uitgaan en reizen. Dit jaar doet ze eindexamen VWO en volgend jaar wil ze Rechten gaan studeren (UVA) en op kamers in Amsterdam. Natuurlijk heeft ze, vooral geestelijk, haar moeilijkheden ( voornamelijk door alle negatieve berichtgeving over cf). Sinds 3 jaar hoest ze chronisch, maar bacterien worden tot nu toe niet echt gekweekt. Daarvoor hoestte ze eigenlijk nooit, alleen bij virussen. Ook heeft ze last van poliepen. Operaties van buisjes, kaak spoelingen tot keelamandelen waren helaas noodzakelijk. Ze slikt al twee jaar preventief continu antibiotica. Je zult eraan moeten wennen dat antibiotica een grote plaats in het leven van cf-ers innemen, maar denk er maar aan dat het de longen in veel gevallen beschermt.
Ga vooral af op je eigen gevoel en jouw kind en niet te veel op wat anderen zeggen. Besteedt niet te veel aandacht aan de algemene doemscenario's over cf in de media. Ieder cf-er schrijft immers zijn eigen geschiedenis. Daar komt nog bij dat jouw zoon in een tijd geboren is dat er nieuwe medicijnen in de wacht staan, waardoor de levensverwachting ongeveer net zo hoog is als bij "gezonde" mensen. Houdt moed, al is dat soms heel moeilijk.

Anoniem zei

Ter aanvulling: Mijn dochter is 1.78 m. lang en weegt, tot haar ergernis, 68 kg. Ze wil graag afvallen, maar dat lukt niet echt. Ze eet normale hoeveelheden en daarnaast veel fruit. Ze ziet eruit als Hollands welvaren. Een hele mooie vrouw!