4 jan. 2009

Een onderhoudskuur

maarten krijgt vanaf vrijdag een onderhoudskuur, aan de ene kant is dat slikken.HIJ IS PAS 10 MAANDEN. Er heeft een anonieme moeder gereageerd op mijn vorig stukje schrijven en dat geeft me dan ook wel weer goede moed BEDANKT ANONIEM!!
Door zo'n stukje kan ik het ook wel weer beter relativeren, ik hou me ook vast aan het feit dat het ter bescherming is van zijn longetjes. Hij kruipt als een tierelier vooral naar de spullen waar hij helemaal niet aan mag komen zoals de dvd speler, die knopjes zijn natuurlijk prachtig voor hem.
We hebben ook wat nieuws ontdekt, als hij met mij onder de douche gaat gaan we altijd even zitten in de douchebak dit vind hij geweldig.Lekker spatten met water en spelen met de gieter. We zijn zo gek op hem, gisteren hebben we besloten om op vakantie te gaan in juli we gaan naar Zwitserland. Lekker wandelen, zwemmen en veel kaas fonduen. Verder zijn de feestdagen voorbij en gaan we weer gezond eten. Ik moet echt afvallen in ieder geval 10 kilo voor we op vakantie gaan jaaaaaaaa.

3 opmerkingen:

Anoniem zei

Wat fijn om te horen dat je iets had aan mijn reactie. Ik blijf anoniem vanwege de privacy van mijn dochter. Ze wil vooral "gewoon" zijn en voelt zich vervelend onder de stigma's die er over cf in de ronde gaan (media).
Zij heeft ondanks haar ernstige mutatie gelukkig betrekkelijk weinig last van cf. Ook zij heeft in haar jonge jaren onderhoudskuren bactrimel gehad. Dat is gewoon nodig om stabiel te blijven. Ik weet niet welke mutatie jouw zoon heeft, maar ook bij dubbel Delta F508 komen cf-ers voor die heel goed blijven. Er schijnen volgens de wetenschap modifier genen te zijn die ontstekingen bij cf remmen.
De helft van (F508) gaat goed, de andere helft niet. Via deze site lees je alleen maar de slechte verhalen, kinderen die al heel ziek zijn. "Gezonde" cf-ers hebben geen behoefte aan zo'n weblog.
Wij hebben het bij een kind gehouden, omdat een tweede of de ziekte ook zou hebben of gezond zou zijn. In het laatste geval ontstaat er vaak jaloezie en ongelijkheid in aandacht.
In haar eerste levensjaren gingen we naar cf bijeenkomsten, was ik pr-medewerker van de ncfs en las ik alles wat ik kon vinden over de ziekte. Uiteindelijk heeft me dat veel pijn, angst en verdriet gebracht. Ik zat er veel te veel op. Ook vergeleek ik anderen met haar. Dacht jaren dat het slecht zou gaan, aangekondigd door de artsen,en heb daardoor onnodig moeilijk geleefd en te weinig van de werkelijkheid (het moment) kunnen genieten.
Ondanks dat beruchte zwaard geniet nu enorm van mijn dochter en laat me niet meer van de wijs brengen door al die doemscenario's van anderen. Sterkte met je groeiproces!

marianne zei

hoi;)

Ik ben marianne, 17 (bijna 18) en heb CF. Ik heb zelf volgens mij ook mutatie D508
Ik heb tot mijn 12e weinig in het ziekenhuis gelegen. Vanaf 12 jaar heb ik ieder jaar 1x in het ziekenhuis gelegen, totdat ik 16 was, toen was het 2x. Dit jaar (17 dus:P) heb ik opeens een slecht jaar, wat wel vaker voor schijnt te komen, en nu lig ik voor de 6e keer in het ziekenhuis;)
Toch kan ik tussendoor nog bijna alles, al heb ik wel een energietekort waardoor ik niet uit kan gaan enz. Mijn opleiding is alles voor me, en ik heb nog nooit een jaar over hoeven doen:)
Als je meer wilt weten, ik heb ook een site;)
www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne
Enne... Mailen mag ook;) mariannevlot@hotmail.com

Liefs marianne

marianne zei

Sorry, het was F508;)
foutje;)

groetjes