23 mrt 2010

de week van CF

Afgelopen zaterdag was er de kaderdag voor contact ouders van de NCFS. Ik vond het het behoorlijk spannend, je kon niemand, wist niet wat me te wachten stond en vooral het thema van de ochtend was niet echt iets wat ons nu al bezig hielt. Het thema was werk en opleiding, het viel eigenlijk heel erg mee, was heel interresant ook al is het nog ver van onze bed. In de middag eerst een foto rapportage van een zoon die mee had gedaan met de World transplant games, hij en een vriend hadden met roeien goud gewonnen echt super! Daarna hebben we een docu. gezien van een mede blogger en volger van mijn blog over een mantelzorg woning erg indrukwekend maar mooi dat dit zo kan.
Met een zeer goed gevoel ging ik naar huis helemaal nadat Jacqueline Noordhoek had verteld dat er echt wel ontwikkelingen zijn mbt. een medicijn wat de foute cel aan pakt ! ( dat is toppie)

Afgelopen maandagavond was de regio avond bij mij thuis, totaal waren we met z´n tienen, DR Bert Arets kwam vertellen over hygiene in de thuis situatie, in het begin was ik behoorlijk zenuwachtig maar het was erg leuk en wederom er weer een goed gevoel aan over gehouden.

Ik merk dat het me veel energie geeft om hier op deze manier hier bezig te zijn.

12 mrt 2010

vreemde week

Deze week hadden we vakantie, het was genieten omdat je met z'n drietjes bent lekker naar het tuincentrum, winkelen lekker uitgebreid lunchen. Toch is deze week raar verlopen, als eerste kreeg ons nichtje Sophie een epileptische aanval weer sinds 3 jaar, dan lees je dat een mede blogger van het cf cafe is overleden, ook al kon ik deze jongen niet het deed me wel wat. Toen moest Hel. mee naar het ziekenhuis met haar moeder, ze dachten eerst aan een blindedarmontsteking maar dat was het niet haar darmwand stond op knappen die is afgelopen nacht geopereerd.
Waar we wel heeeeeeeeeeeeelll blij mee waren was dat er niks gevonden was in het kweekje van Maarten zijn slijm.

6 mrt 2010

Wel en Wee

Het gaat lekker in huize van Vliet, Maarten zijn verjaardag was super gezellig in de ochtend de familie en in de middag vrienden, eind van de avond was ik kapot maar wel voldaan. Maarten vond het allemaal geweldig is een echte gezelligheids dier.
Vorige week hebben we een kweekje opgestuurd naar het ziekenhuis omdat Maarten zo blijft hoesten, is die daar niet aangekomen of zoek geraakt. Ik kan daar zo van balen het is al de zoveelste keer dat er iets fout is gegaan. Zo ook in december hadden we Maarten zijn poep verzameld, ik had het hoogst persoonlijk ingeleverd bij het lab. zijn de gegevens er niet bij de check up, Maarten zit er toch niet voor z'n zweetvoeten wel? Maar goed verders heeft Maarten geen last van zijn hoesten zijn mama's zijn iets bezorgd.
Deze week hebben we lekker vakantie met opa en oma gaan we vrijdag naar Artis en we gaan nog wat klussen in en rondom het huis, altijd leuk.