26 okt. 2009

Ik vergeet na mij vorige verhaal te vertellen dat we vandaag naar het WKZ zijn geweest en dat ze tevreden zijn, hij is iets gegroeid en zwaarder geworden. Voor Maarten een lange middag maar hij heeft het goed gedaan en we zijn zeer tevreden.
Maarten en zijn harem (op 1 na, zij wilde niet op de foto)
Vandaag had ik cursus over herstel in de OGGZ (openbare geestelijke gezondheidzorg)Wij bij de SBWU werken vooral herstel ondersteunend, wat dat nu precies inhoud is niet in 1 zin uit te leggen. Waar het op neer komt is dat ieder mens op zijn manier hersteld en een proces aangaat. Ik zal het via een voorbeeld uitleggen, toen Maarten geboren werd en het duidelijk was dat hij CF had ging ik struinen op internet. Geloof me de ergste verhalen stonden er beschreven, de medische termen vlogen over het beeld, zoals bij vele stort je wereld even in. Wat mij belemmerde in mijn proces tot herstel was al die verhalen en jonge mensen die overleden waren, ik heb vaak huilend voor de laptop gezeten.Wat bevorderend was voor het herstel (de acceptatie) was dat onze kinderarts altijd gezegd heb kijk naar Maarten hij heeft CF. Ik ben dat gaan leren Maarten is Maarten en niet Maarten met CF, de CF staat bij mij op dit moment niet op de voorgrond het is een deel van Maarten waar we zeer allert op zijn. Wat mij dan wel in de war kan brengen en me ook pijn doet, was afgelopen week, er is visite en ik vertel dat we volgend jaar een bruiloft hebben en dan komt de vraag wat doen jullie dan met Maarten die dag/avond. Waarop ik antwoord mijn nichtje Mira was ook van Maarten zijn leeftijd toe wij trouwde en dat ging ook goed. Waarop de visite zei ja maar Mira is gezond en Maarten niet.
Dat soort dingen wil ik niet horen, dat belemmerd je toch op bepaalde manier want Maarten zal voor een aantal die zieke jongen zijn, dat is hij voor mij zeer zeker niet.
Maarten heeft een eigen wil en ontplooid een eigen ik en dat vind ik zeer belangrijk en ik hoop ook dat hij zijn eigen ik verder ontwikkeld zonder te veel invloeden van buiten af. De clou van dit stukje is dat er teveel in hokjes gedacht wordt en er niet altijd gekeken wordt naar de individu.
Bij geen één CF patient verloopt de ziekte het zelfd, zo is dat met vele ziektes het geval.


23 okt. 2009


Vorig weekend weg geweest met 5 kinderen en 6 volwassenen, was heel gezellig wel vermoeiend maar leuk.

Maarten was natuurlijk helemaal de man wat wil je met 10 vrouwen op stap, hij heeft het goed doorstaan. Ik moest zelf wel de afgelopen dagen bijkomen, ik kan het niet meer: drinken, laat naar bed en dan ook nog vroeg opstaan. IK WORD OUD WHAAAAAA

Het was de moeite waard genieten van je vrienden, de kinderen en je eigen gezinnetje daar kan die moeheid niet tegen op.

Verders is Maarten nog steeds verkouden, maandag de jaarlijkse check up ben benieuwd. Merk dat ik er wel steeds meer mee bezig ben: is hij aangekomen, is zijn ontlasting goed en zijn bloed.We zullen zien

15 okt. 2009

wat een dag

Ik denk dat ik vandaag in mijn bed had moeten blijven, het liep allemaal anders vandaag.
Als eerste moest ik met een client naar het ziekenhuis na 2uur wachten konden we naar binnen was de uitslag nog nog niet besproken dussss we konden weer naar huis. Bij mijn auto aan gekomen was ik mijn portemonee kwijt, ik wist dat ik hem vanmorgen nog had gestolen? of kwijt? Alles aan mijn pasjes en rijbewijs waren weg, het enige dat ik kon doen was aangifte doen en mijn pasjes blokkeren. Goed na dat allemaal gedaan te hebben kwam ik op kantoor en belde een huisarts van een cliente van me hij kreeg geen contact met haar. Deze mevrouw had een fles spiritis leeg gedronken en was niet te bereiken. Ik met een collega er heen en weet je wat er was ze lag te slapen (niet zo gek naar zo veel spiritis en wijn) Even voor de duidelijkheid deze mevrouw is alchol verslaafd en spiritis is goedkoper dan rum, wijn etc.
Weer terug naar kantoor en naar een andere cliente, deze mevrouw praat 1uur in tien minuten, eind van de dag was ik er klaar mee. Lekker naar huis naar mijn jochie, Maarten is weer snip verkouden en niet lekker. Morgen gaan we naar Zeeland de zeelucht tegemoet.

6 okt. 2009

?

Soms overvalt het me weer, dan kan ik me zo rot voelen het liefst gil ik alles bij elkaar. Vaak is het zo rond mijn maandelijkse periode afgelopen week was het dat niet. Maarten heeft een kuur, is toch weer aan het hoesten en opnieuw verkouden. Vaak ben ik wel optimistisch maar afgelopen week was het gewoon bleeeeeee. terwijl onze Maarten het echt geweldig doet, hij wordt steeds wijzer gaat ook een beetje kletsen zoals aap,mama en opa. Tegenwoordig als je rustig zit komt Maarten op je afgerend en wilt met je stoeien dan liggen we weer op de grond en hangt hij over je heen.
Afgelopen zondag zat Hel. FC utrecht te kijken en omdat het spannend was gebruikte ze ook haar stem waarop Maarten dit na ging doen. Zoals ik al vertelde gaat het goed met hem.
Volgende week gaan we een weekend weg met Maarten zijn harem en hun mama's, dat wordt feest totaal gaan we met z'n elven in een huisje jippie.

2 okt. 2009

het telefoontje

Vandaag belde Cora ( verpleegkundige van WKZ) om te vragen hoe het met Maarten ging, heb verteld dat de kuur goed aanslaat en hij weer tierend en lachend door het leven stapt.In de kweek die afgenomen was zat weleen bacterie maar die gelukkig vernietigd kan worden door deze antibiotica. Daarna verder met bacteriel onderhouds kuur.
Ga nu even lekker boodschapjes met hem doen voor de regen naar beneden komt.