23 mrt. 2009

Het gaat zo snel!!!!

Ja het gaat zo snel, Maarten trekt zich zelf op en loopt al schuifelend langs de tafel en als het niet lukt gilt meneer moord en brand.
Gelukkig is hij helemaal verkouden vrij en gaan we lekker de zomer tegemoet, gisteren heb ik in de tuin gewerkt, we hebben een nieuwe schutting echt geweldig nu nog verfen en klaar. Na het verfen gaan we de grond ook onder handen nemen dus in de zomer zitten we in een nieuwe tuin zaaaaaaaalig.

Ik ben begonne met rennen voor de dam tot dam loop, Hel, Danielle en ik hebben ons opgegeven om deze te lopen voor de ncfs, nu alleen nog 100euro binnen halen. De mensen die mij kennen weten dat sporten niet mijn hobby is, voor Maarten en al die andere is het zo belangrijk dat er geld binnen komt. Hoe meer geld, hoe meer en betere onderzoeken er kunnen komen. Kijk ook op www.storteeneuro.nl
liefs peet

11 mrt. 2009

weekend, controle en snip verkouden

Vorige week donderdag naar het consultatiebureau geweest, Maarten was afgevallen 125 gram. Wij natuurlijk helemaal in paniek 125gram!!!!, tijdens onze paniek aanval zijn Maarten zijn longetjes nog even beluisterd hij hoeste zo erg. Die waren schoon, wij naar huis na de 12 maanden prik.
Ik heb meteen de verpleegkundige Cora gebeld en die stelde ons al vrij snel gerust 125gram is niet veel, mensen die Maarten kennen weten heel goed dat hij niet stil op schoot kan zitten hij wil alles mee maken en alles pakken. Maarten is bij mama Helga in slaap gevallen hij was echt niet lekker. Na een goede nacht rust ging het beter alleen het hoesten baarde ons nogal zorgen maar gelukkig moesten we maandag naar het ziekenhuis. We zijn een weekendje weg geweest, Maarten was niet echt in zijn hum vooral de zaterdag. Zondags ging het al stukken beter voor het eerst een fristi gedronken met een rietje onze stoere vent. Maandag naar het ziekenhuis dokter Bert was tevreden het hoesten zat boven bij zijn keel, hij gaf aan dat we goed op zijn gewicht moeten letten dusss veel slagroomvla.

Het is het afgelopen jaar heel goed gegaan met Maarten en als je dan ziet dat hij echt zo ontzettend hoest en niet lekker in zijn vel zit dan wordt je weer zo geconfronteerd met het feit dat hij CF heeft en dat doet soms pijn en verdriet en dat hebben hij het afgelopen weekend ook gevoeld. Het mooie is wel dat Hel en ik even lekker bij elkaar hebben uitgehuild. Hij is ons alles.
liefs
Petra

3 mrt. 2009

MAARTEN 1 JAAR




Zaterdag is Maarten 1 jaar geworden, wat zijn, zijn mamma´s trots op hem. We hebben eerst vrijdag avond de hele huiskamer versierd, ballonnen op geblazen, slingers opgehangen en zijn stoel versierd. Zaterdagmorgen keek hij zijn ogen uit. Om half 2 begon het feest opa en de 3 oma´s waren al snel van de partij en even later kwamen zijn vriendinnetjes Bente, Sune en Josine er ook al aan. Het was al vrij snel druk, dussssss tijd voor de taart. Zoals jullie zien heeft hij er lekker van gesmuld. Vele cadeautjes heeft hij gehad ect teveel om op te noemen.

Maarten heeft het goed gedaan, schuifelde overal tussen door. Het is niet te geloven maar hij is 1 jaar een geweldig jaar maar ook een heftig jaar je hoort dat je jochie CF heeft, auto van net 6 weken oud total los, ik die bijna en burnout had nee het was niet makkelijk. Maar dat Maarten het zo goed doet met zijn creons, antibiotica en zijn vitamine druppels geeft mij heel veel moed en ga vol trots en positiviteit het 2 jaar van ons jochie in.

Vrijdag gaan we lekker een weekendje weg met z´n drieen,dan 4 maanden en gaan we naar Zwitserland op vakantie.