27 jun. 2008

uit logeren
















Morgen gaat Maarten voor het eerst uit logeren bij opa en oma in Purmerend. Wij gaan naar Kane in de kuip. Ben benieuwd hoe hij het gaat doen, ik denk zelf wel goed hoor. Het is een makkelijk jochie. Van de week liep ik met hem in de Albert Heijn en daar begon een vrouw tegen hem te praten en dan ligt meneer gewoon uitgebreid te lachen. We hebben de eerste verkoudheid gehad en gelukkig was het een gewone ordinaire verkoudheid nu zit hij weer goed in zijn vel. Vandaag heeft hij voor het eerst een haan geaaid op het kinderdagverblijf, ze hadden een zomerfeest waar ze een paar konijnen, kippen,eenden en hanen hadden neer gezet. Om terug te komen op de haan Maarten interesseerde het niks volgens mij wilde hij maar 1 ding en dat was slapen LEKKER JOCH!!!

23 jun. 2008



lekker slapen bij mama!

weekend weg

Maarten is gelukkig af van zijn verkoudheid, zo zielig van die waterige oogjes en niet goed kunnen ademen. Afgelopen vrijdag ga je dan wel met gemengde gevoelens een weekendje weg. Evengoed heb ik een heerlijk weekendje gehad zaterdags naar Giethoorn geweest waar we werden aangevallen door twee zwanen en we met z'n zessen bijna konden gaan zwemmen. S'avonds voetbal waar ik niet vrolijker van werd. Waar ik me het afgelopen weekend nog het meest op verheugd had was dat ik kon uitslapen en geen Maarten die ons wakker kletst, huilt.
Een ding ik heb ontzettend gemist, toen ik thuis kwam lekker met hem geknuffeld en gespeelt. Toen maarten vanmorgen weer wakker werd en je ziet zijn lach dan is je dag weer zo goed.
gr peet

17 jun. 2008

Deze week

Het was spannend deze week Maarten was verkouden geworden. Veel slijm in zijn keel en snot in de neus. Normaal maak ik me niet druk, nu je weet dat hij CF heeft vraag je je toch af of het begonnen is. Hij was onrustig en beetje dreinen. Ik maandag het WKZ gebeld en heb de verpleegkundige gesproken. Zij heeft me gelukkig gerust gesteld, Maarten was niet benauwd, had geen koorts en wilde eten (en hoe). Meneer heeft het voor de gewoonte om na zijn fles het op een gillen te zetten (heeft niet genoeg) hij zit nu op ongeveer 160cc.
We hebben het afgdelopen dagen erg rustig aan gedaan, beetje gewandeld en op vaste tijden richting bed.
Toen kwam vandaag het bericht dat er een nieuw medicijn is voor het taaie slijm bij CF patienten. Op dit moment zijn ze nog bezig met een onderzoek, als het goed is kan dit medicijn hopenlijk over 4 jaar op de markt verschijnen. Dit zijn positieve berichten voor mij.
gr peet

12 jun. 2008

Trots

We zijn zo trots op Maarten. Op dit moment gaat het goed met hem. Hij kan zich al draaien op zijn zij, gaat steeds meer kletsen en lachen echt heerlijk.
Ik ben zo blij dat we weten dat hij CF heeft, zo kunnen we altijd preventief te werk gaan stel dat er wat gaat gebeuren. Ik als Amsterdammer ben toch echt wel blij dat hij in de provincie Utreg is geboren. Anders wisten we van niks en zouden we nu waarschijnlijk aan het tobben zijn met zijn ontlasting. Afgelopen dinsdag waren alle papa's en mama's er van de pufcurcus, dan ben ik nog trotser dan tros op ons jochie.
Liefs,
PetrA

4 jun. 2008

4 juni

Maarten zit op het kinderdagverblijf hij vindt het echt prima. Hij lacht naar iedereen en heeft al veel praatjes.
Sinds kort kan hij al op zijn manier iets pakken, als moeder is dat geweldig dan ben je zo trots en vergeet je dat hij Cf heeft. Dat is maar goed ook (anders heb je geen leven). Toch is het spannend weet je, wanneer gaan de verkoudheden op spelen. Je hoort heel vaak dat kinderen verkouden worden op het kinderdagverblijf, ben benieuwd.

13 maart

Op 13 maart werden we gebeld door de huisarts, er was een afwijking gevonden in het hielprikje.

Totale paniek wat zal het zijn?

Na een half uurtje kwam de huisarts, zij gaf aan dat er een afwijking op het gebied is gevonden van CF. Sinds januari 2008 zit deze test bij het hielprikje bij één op de tien baby's klopt deze afwijking.

Je wereld stort op dat moment in, je gaat googelen (leest de meest erge dingen etc.) zegt tegen elkaar nee dat zit toch niet bij jou in je familie en de donor is toch geheel getest?

Om niet te lang hier op door te gaan, we moesten met Maarten, 3 weken oud, een zweettest doen en een darmonderzoekje.

Na vier weken wisten we het zeker Maarten had CF in de volks mond taaislijmziekte. Dan komen de angsten ga ik Maarten overleven?, moet hij continu naar het ziekenhuis? kan hij gewoon kind zijn net als ieder ander kind?

Nu twee maanden later na veel pijn en verdiet ben ik dankbaar dat de CF is ontdekt bij het hielprikje want als hij in Amsterdam was geboren dan wisten we van niks. Het is op dit moment een gezonde vrolijke jongen, die goed groeit en goed eet.

Ik ben er van overtuigd dat de medischie steeds beter wordt.