17 jun. 2008

Deze week

Het was spannend deze week Maarten was verkouden geworden. Veel slijm in zijn keel en snot in de neus. Normaal maak ik me niet druk, nu je weet dat hij CF heeft vraag je je toch af of het begonnen is. Hij was onrustig en beetje dreinen. Ik maandag het WKZ gebeld en heb de verpleegkundige gesproken. Zij heeft me gelukkig gerust gesteld, Maarten was niet benauwd, had geen koorts en wilde eten (en hoe). Meneer heeft het voor de gewoonte om na zijn fles het op een gillen te zetten (heeft niet genoeg) hij zit nu op ongeveer 160cc.
We hebben het afgdelopen dagen erg rustig aan gedaan, beetje gewandeld en op vaste tijden richting bed.
Toen kwam vandaag het bericht dat er een nieuw medicijn is voor het taaie slijm bij CF patienten. Op dit moment zijn ze nog bezig met een onderzoek, als het goed is kan dit medicijn hopenlijk over 4 jaar op de markt verschijnen. Dit zijn positieve berichten voor mij.
gr peet

3 opmerkingen:

Chantal zei

Jee, spannend hoor! Maar gelukkig valt het mee met de verkoudheid. Nu duimen voor het medicijn...er komen toch steeds weer nieuwe dingen op de markt.

Anoniem zei

Ha Petra! Wat een mooie jongen heb je zeg!Heftig om te vernemen dat hij CF heeft. Hopelijk krijgt hij er weinig last van en komt dat nieuwe medicijn snel op de markt!
Liefs, Iris

monique zei

Lieve Petra, wat goed zeg die site. Zie hem natuurlijk net pas door de vakantie. Wat een leuke foto zeg, die kanjer in zijn voetbal-shirtje. Goed van je dat je zo'n weblog bent begonnen. We zijn trots op jullie dat jullie zo knap en sterk met dit gebeuren omgaan. Ik las het ook via de nieuwsbrief van NCFS over die nieuwe medicijnen, dit zou geweldig zijn he. Ik kijk uit naar morgen want door de vakantie is het alweer vier weken geleden dat ik de klein Maarten heb gezien. Wat zal hij gegroeid zijn ;-) die jongste kleinzoon van ons. Nou lieve schatten we blijven deze site en alle lieve reacties van alle mensen die jullie krijgen uiteraard volgen.
Dikke X en liefs papa en mama.
PS
We zijn trots op jullie.