10 jun. 2013

Domper

Vanmorgen kreeg ik een smsje van Helga, ze zei" Ik ben best zenuwachtig voor vanmiddag met Maarten in het ziekenhuis en jij?, waarop ik zei "het gaat toch goed met Maarten, ik heb vertrouwen in hem" waarop Helga gerust gesteld was en ik de check up positief te gemoed trad. We moesten om twee uur aanwezig zijn via de tunnel vanuit het WKZ op naar het AZU waar Maarten een Fibro scan kreeg. Er werd gekeken of Maarten veel bindweefsel in zijn lever had of niet, gelukkig kregen we meteen de uitslag en deze was prima. Weer terug naar het WKZ via de tunnel wat Maarten beren interessant vond. Daar gekomen na een uur wachten werd Maarten gewogen en gemeten gelukkig was iets gegroeid volgens het gemiddelde net op het randje. Daarna door naar de KNO arts, de poliepen in zijn neus waren niet gegroeid krijgen nu een spray om ze nog meer te verkleinen. Na de KNO door naar het functie blazen, ik zag al aan Maarten dat hij melig aan het worden was en geheel geen zin meer had (wat ik mij kan voorstellen)daardoor was long inhoud minder, dan de vorige keer. Als laatste dokter Bert, die begon te vertellen dat landelijk besloten is dat elk kind met CF vanaf zijn vierde jaar moet gaan sprayen, dat was een klap in mijn gezicht, Waarom? het gaat toch goed? Dokter Bert gaf aan dat hij veel slijm heeft, vaker verkouden is en veel hoest, slijm wat onder in de longen zit hoest Maarten niet weg. Ik vroeg voorzichtig of het niet volgend jaar zou kunnen hij was hier zeer duidelijk in. Ik voel me er rot door, het is weer een fase verder en dat vind ik eng, eng wat er nog meer gaat komen. Het zal eerst een plekje moeten krijgen en zal me steeds moeten voorhouden dat het ook preventief is het behoud van zijn longen. Ik ga nu even een lekker potje janken en gaan dan weer verder met genieten van mijn mooie mannen en mijn geweldige en liefste wijffie van de wereld.

1 opmerking:

Mama zei

Lieverd...(sorry, zo noem ik je nu hoor). Ik sta hier met kippenvel. Maar ik ga je nu even steunen. Vorig jaar kregen wij precies hetzelfde nieuws na het groot onderzoek. Dat Roman moest gaan sprayeb. De grond werd echt onder mijn voeten vandaan geschopt. En werd je weer met je neus op de feiten gedrukt. Want eigenlijk gaat het gewoon heel goed met de jongens. Dit is echt "ter voorkoming van". Het heeft bij ons echt even geduurd voordat het er helemaal ingebakken zit. Het hoort er nu gewoon bij. We weten niet beter. Net als de creon. Dat zal bij jullie ook gebeuren. Echt waar. Ik snap het, leuk is het niet. Maar Roman lijkt minder verkouden. We zetten Roman nu voor de tv en dan 5 minuutjes vernevelen. Ik doe het smorgens voordat hij naar school gaat. Daarna is hij lekker actief en kan het goed zijn werk doen. Komt goed meid.
Afgelopen donderdag hadden we groot onderzoek. Dus voor ons is de uitslag ook spannend. Vorig jaar zagen ze lichte beschadiging in de longetjes. hopelijk is het weg of stabiel.

Wat ik je ook nog graag als tip wil meegeven is "probiotica". Roman krijgt het sinds kort. Een vriendin van mij haar zoontje heeft ook CF. Hij had ontzettend veel klachten. Veel kuurtjes e.d. en sinds hij probiotica heeft hij geeen extra kuurtjes meer gehad! Zoek het ook maar eens op CF en probiotica. Ik hoop dat je door mijn berichtje wat beter voelt..ik bedoel jullie. Wil je van je af praten...bellen of mailen mag hoor.
Liefs, Rachel