27 apr. 2009

Ik zit in een dip, vaak kan ik het relativeren en ik weet hij ziet er goed uit, doet het goed maar toch voel ik op dit moment verdriet. Verdriet om dat een gronische ziekte heeft en hem in dit leven nog heel wat te wachten staat ja en dat doet me pijn. Gisteren waren we begonnen met het geven nutricia drank, hij wilde het niet dus totale paniek in me. Soms denk ik wel eens bah waar ben je mee bezig moet je andere kindjes zien van zijn leeftijd die ook CF hebben die zitten aan de sonde voeding of hebben een pechsonde dat hoeft onze Maarten niet. Als ik me rottig voel dan kan ik dat niet relativeren, ik probeer echt per dag te leven en te genieten van het mooie jochie.

Wat ik wel ga doen en wat me echt energie geeft is contactouder worden voor de NCFS regio Utrecht, ik heb echt het gevoel dat ik op deze manier een steentje bij kan dragen. Daarnaast natuurlijk de dam tot dam loop goeie vrienden van me willen me al gaan sponseren voor 100euro dus echt te gek, nu moet ik wel gaan lopen voor hun maar ook vooral voor Maarten voor een LANGER EN BETER LEVEN.

je mag ook een geld bedrag storten op WWW.STORTEENEURO.NL

liefs Petra

7 opmerkingen:

Cobi zei

Hoe Petra, het is natuurlijk heel normaal af en toe algehele paniek!
Heb ik ook nog steeds last van.
maar dat wordt wel gelijk in positieve energie omgezet, denk wel met hulp van boven af want zou het anders niet weten.
Heb gewoon het gevoel dat onze ( de generatie van nu) kindertjes het gaan redden en dat er over een aantal jaren wat is. Als we ons met zijn allen blijven inzetten voor de NCFS om onderzoeken te bekostigen moet het gewoon goed komen! En met Maarten komt het ook goed, en dat hij zijn drankje niet drinkt, dat doen gewone kindertjes ook hoor. Je zult zien dat het heus goed komt en dat hij vanzelf wel gaat eten of drinken alleen zal het meer tijd vergen dan normaal.
kom maar snel uit je dip, hoewel dit makkelijker gezegd is dan gedaan, geniet maar fijn van jullie knulletje, en blijf vooral positief.
Als jij de Dam tot Dam loop gaat lopen komen wij collecteren en apen verkopen oké
groetjes en een dikke knuffel voor jullie allemaal,

Anoniem zei

Hoi Peet,
We slepen elkaar er wel doorheen hoor. Noah zit sinds een week of 2 aan de nutridrank. Hij lust alleen chocolade. Noah is veel te licht. Het leek de afgelopen 2 weken eerst goed te gaan met zijn gewicht en dit weekend was het weer flink minder. Dat ligt waaarschijnlijk aan onze weegschaal, maar ja ik ook in paniek. Hoe en waar moet ik hem nu wegen. is het goed wat ik doe pfff. En trouwens. Ik vind het niet raar dat een 1-jarige dit niet lust. Hij is net aan het wennen met alles.
Groet, Mirjam

Cash en Els zei

Dag Petra,
Heel begrijpelijk allemaal maar ik geloof er ook in wat Cobi zegt. Er wordt hard gewerkt aan medicijnen.
Super van je dat je je onmacht in daden omzet en de dam tot dam gaat lopen.
Zelf gebruik ik Scandishake, een poeder die je door melk heen roert (met de staafmixer anders komen er pukkeltjes in). Je hebt dit in allerlei smaken. Zelf vind ik vanille zelfs heerlijk, is gewoon een milkshake van de Mc ;-))
Je zou dit ook kunnen vragen om te proberen. Ook kun je de nutridrankjes in de koelkast zetten, koud zijn ze echt lekkerder.

Succes en kop op,
Els (CF, 47 jaar en nog heel veel plezier in mn leven)

Anoniem zei

Hoi Petra,
Het klinkt allemaal heel bekend. Onze zoon is nu 12 jaar, maar toen hij 3 jaar was begon hij met drinkvoeding en wat een gemartel was het in het begin. Hij in de stress en ik in de stress. Nu drinkt hij het heel makkelijk en krijgt steeds meer van die pakjes. Ik ben een stuk relaxter met het eten omgegaan op een gegeven moment en dat heeft geholpen. We hadden de zondag als rustdag ingelast met het eten, op die dag maakten we ons niet druk hoeveel erin ging, maar hadden het gewoon gezellig aan tafel.
Ik hoop dat het met jullie zoon ook rustiger wordt. We zullen elkaar wel een keer zien op een kaderdag, want ook ik ben regiocontactouder en dan in Zwolle.

Groeten Erna

marlies megens zei

Hoi Petra,
Die gevoelens zijn heel herkenbaar. Je moet wel doorgaan maar af en toe denk je ineens: Shit en haal je je allerlei enge dingen in je hoofd. Elke avond bid ik voor een genezend medicijn en voor een goede gezondheid en bedank ik voor de goede dag samen met Moos. Ik bid ook altijd voor alle andere kindjes terwijl ik niet eens gedoopt of echt gelovig ben. Het helpt wel. Dus hier denken we ook aan jullie en aan alle kindjes want die gaan het zeker redden. Dat moet! Punt!Heel veel sterkte en succes!!
Groetjes Marlies (mamma van Moos)

Esther zei

ohhhhhhh zo begrijpelijk allemaal hoor. Niks aan hé?!! Het doet mij in zulke situaties dan wel goed om te horen dat het 'normaal' is bij kindertjes met & zonder CF.
Ik vond de reactie van Erna ook erg goed zeg. Wat een goede tip om een stressloze-eet-dag in te stellen. 'k Zal er over na denken of het ook een idee voor ons is.
Mijn man gaat straks de 4 mijl van Groningen lopen. Daar staat CF ook centraal... goede acties allemaal hé?!!

Groetjes Esther
ps enne ik blijf ook bidden hoor!!

Anoniem zei

Lieve Petra,

Mijn naam is Maarten, 45 jaar, en dit jaar voor het eerst een zware antibioticakuur ivm Cystic Fibrosis. Met een mind over body mentaliteit en een dosis geluk kan jouw Maarten net zo ver komen als ik. Dus pieker niet te veel en geniet van alle mooie momenten.
Sterkte >> Maarten