13 dec. 2009

het overvalt je

Ik ben op zoek naar antwoorden, komt er een geneesmiddel waarbij wij als ouders ons niet zorgen hoeven te maken of hij een longtransplantatie hoeft of dat wij hem gaan overleven. Ik ben daar soms bang voor. Maarten is mij zo dierbaar en is gewoonweg mijn alles. 99% van de tijd denk ik niet zo want dan maak je jezelf gek. Op een dag als vandaag dan voel ik mij wat down en dan komen de vragen en ga ze ook op zoeken op internet, is mijn jochie nog op tijd voor het medicijn. Na het internet hebben afgestruind ben ik er wel achter dat er geen antwoorden zijn op al mijn vragen. Niemand kan in de toekomst, wat ik wel weet is dat er nieuwe antibiotica's op de markt komen dat vertelde dokter van de Ent afgelopen woensdag. Wat ik ook weet is dat er ongeveer over vijf jaar een medicijn op de markt komt wat met de eiwitten te maken heeft van een cf patient (weet niet precies hoe of wat) dat zijn positieve vooruitzichten. Ik kan het meeste van de tijd heel goed relativeren en denk dan ook dat Maarten in het goeie jaar is geboren wat betreft CF. De artsen weten nu al zoveel meer als jaren geleden, er komen steeds meer medicijnen en Maarten is tot nu toe nog niet extreem ziek geweest en hopenlijk houden we dit zo!

5 opmerkingen:

Anoniem zei

Ik herken je gevoelens. Het is en blijft een crime totdat er werkelijk iets baanbrekends gevonden wordt.
Wij wachten er al 20 jaar op, maar het klopt dat Maarten in een goede tijd is geboren. Het blijft moeilijk om jezelf overeind te houden. Veel sterkte. Ik leef met je mee. Hedi

Cash en Els zei

Zo herkenbaar, ook ik struin af en toe het internet af naar "goed" nieuws. Helaas kunnen we alleen maar afwachten en ondertussen zo goed mogelijk voor het lijf zorgen.

We blijven hopen, lieve groetjes, Els

Maarten zei

Hier nog een Maarten, Ook met CF, en geloof mij, later komt sneller dan gedacht, Ik ben nu 30 werk gelukkig 5 dagen in de week, ben getrouwd, en heb een leuk huisje.

Er is ook zonder HET medicijn een toekomst, maar ook ik hoop af en toe dat het medicijn snel komt.

Dat hebben we allemaal. Houd moet!, Dat houd ons overeind.

Roel (rintveld@hotmail.com) zei

Hoi hoi,

Ik ben het eens met Maarten.
M'n ouders hebben me in m'n jeugd altijd uitermate goed verzorgd. Regelmatig mee met hardlopen, zwemmen, volleybal ect. ect.

Daar heb ik nu nog altijd de voordelen van.
Ik ben nu 31 jaar, werk 4 dagen in de week.
Gaat niet altijd even soepeltjes, maar daar kom ik alleen maar weer sterker uit.

Groet Roel

Lydia zei

Heel herkenbaar meissie...we kunnen alleen maar wachten wat betreft nieuwe medicijnen en we doen zo goed mogelijk ons best om voor onze mannetjes te zorgen toch? Maarten is vast supertrots op zo'n bezorgde mama! :-)
Liefs Lydia