1 apr. 2009

MAX

Vandaag bij programma Max was er een opa en een moeder op de tv over hun (klein)kind, Micky is haar naam, via het forum heb ik contact met Micky haar oma. Ik heb vandaag dus even gekeken om half 6, heb hem over gezet vond het misschien wel te confronterend. Ik geloof gewoon echt dat Maarten oud wordt en echt niet 70 of 80 maar absoluut een leeftijd waar hij volop heeft genoten van het leven. Als ik ga denken Maarten kan ook met 15 jaar dood gaan dan heb ik geen leven. Ik denk echt dat de medici steeds meer komt te wetene n dat de levensverwachting hoger gaat worden. Ik ben er heilig van overtuigd dat Maarten, Micky en al die andere kinderen die in de afgelopen jaren geboren zijn een beter vooruitzicht hebben dan dat je 20 jaar geleden geboren bent.
Ik vind het wel super dat het ontzettend in de media komt nu bij programma Max, maar ook volgende week dinsdag bij BNN "je zal het maar hebben". Aan de ene kant wil ik het zien maar voel me erna zo rottig en ga dan weer malen over ons jochie.

Maarten moesten we vanmorgen terug halen van het kinderdagverblijf had koorts, het gekke is wel dat hij helemaal onder de rode vlekjes zit maar heeft nu geen koorts meer. Het is zo'n doorzetter en maar blijven lachen ook al is hij snip verkouden. Hopenlijk is hij zaterdag wel opgeknapt Hel en ik gaan naar Brigitte Kaandorp en lekker samen uit eten, Maarten gaat logeren bij opa en oma.

4 opmerkingen:

Anoniem zei

awwww ja ik kan mij zo voorstellen dat dit soort programma's je even van je stuk brengen. Denk ook aan de ontwikkeling van nieuwe medicijnen!!! dat geeft weer moed!
En GENIET! ;-p

haha die vlekjes... klinkt als de vijfde of zesde ziekte!
Dikke zoen uit Purmerend

Yehudith zei

Ik snap dat dat lastig is om naar te kijken. Het is ook helemaal niet te voorspellen.
Geniet dus lekker van het moment, van elke dag dat je plezier met elkaar kan hebben :). Dat is het belangrijkste.

(En dat natuurlijk zo lang mogelijk ;) )

Groetjes,
Judith

Cobi zei

Hoi Petra en Helga en natuurlijk Maarten!
Heb het programma helaas niet gezien, misschien kan ik het terug kijken.
Maar vergeet niet dat onze kindertjes inderdaad meer kans hebben dan de kinderen van 20 jaar terug! Laten we met zijn allen positief blijven denken en in wonderen geloven.
Geniet van elke dag en vergeet niet, ook cf kindjes kunnen verkouden zijn en rode vlekjes hebben. Heel fijn weekend en een dikke knuffel voor Maarten.

Anoniem zei

Hallo,

Ik ben Roeland, 16 jaar en heb (natuurlijk) ook cf. Naast af en toe sombere berichten zijn er ook heel veel positieve cf berichten. Gelukkig ben ik daar een van. Ik doe 5VWO, sport heel veel en sta midden in het leven. Naast dat ik wel eens opgenomen ben, gaat het heel goed met mij. Ik heb een longfuctie (in vergelijking met iemand van mijn leeftijd en lengte enz zonder mijn ziekte) van 110% en mijn conditie is heel goed. Ik ren en sport gezonde mensen eruit. Het belangrijkste om bij te houden, is voor mij uit ervaring:
1: elke dag vernevelen en heel goed ademhalingsoefeningen (bij mij over mijn vaders schoot in de breedte en allemaal verschillende ademhalingsoefeningen), en daarnaast goed aan de medicijnen denken.
2: goed veel eten, naast gezond ook veel calorien en toch veel vet.
3: heel veel sporten, doe ik 4 keer in de week.


zo zie je dat er veel positieve beelden zijn, het beeld voor mij is dat ik kan gaan studeren en gewoon een carriere kan gaan maken. Ik leef met de dag van vandaag en zie wel wat er morgen komt. Medicijnen worden met de dag beter, dus voor jullie zoontje kan het beeld nog beter zijn.

Vriendelijke groet,

Roeland Dobb