23 mrt 2009

Het gaat zo snel!!!!

Ja het gaat zo snel, Maarten trekt zich zelf op en loopt al schuifelend langs de tafel en als het niet lukt gilt meneer moord en brand.
Gelukkig is hij helemaal verkouden vrij en gaan we lekker de zomer tegemoet, gisteren heb ik in de tuin gewerkt, we hebben een nieuwe schutting echt geweldig nu nog verfen en klaar. Na het verfen gaan we de grond ook onder handen nemen dus in de zomer zitten we in een nieuwe tuin zaaaaaaaalig.

Ik ben begonne met rennen voor de dam tot dam loop, Hel, Danielle en ik hebben ons opgegeven om deze te lopen voor de ncfs, nu alleen nog 100euro binnen halen. De mensen die mij kennen weten dat sporten niet mijn hobby is, voor Maarten en al die andere is het zo belangrijk dat er geld binnen komt. Hoe meer geld, hoe meer en betere onderzoeken er kunnen komen. Kijk ook op www.storteeneuro.nl
liefs peet

11 mrt 2009

weekend, controle en snip verkouden

Vorige week donderdag naar het consultatiebureau geweest, Maarten was afgevallen 125 gram. Wij natuurlijk helemaal in paniek 125gram!!!!, tijdens onze paniek aanval zijn Maarten zijn longetjes nog even beluisterd hij hoeste zo erg. Die waren schoon, wij naar huis na de 12 maanden prik.
Ik heb meteen de verpleegkundige Cora gebeld en die stelde ons al vrij snel gerust 125gram is niet veel, mensen die Maarten kennen weten heel goed dat hij niet stil op schoot kan zitten hij wil alles mee maken en alles pakken. Maarten is bij mama Helga in slaap gevallen hij was echt niet lekker. Na een goede nacht rust ging het beter alleen het hoesten baarde ons nogal zorgen maar gelukkig moesten we maandag naar het ziekenhuis. We zijn een weekendje weg geweest, Maarten was niet echt in zijn hum vooral de zaterdag. Zondags ging het al stukken beter voor het eerst een fristi gedronken met een rietje onze stoere vent. Maandag naar het ziekenhuis dokter Bert was tevreden het hoesten zat boven bij zijn keel, hij gaf aan dat we goed op zijn gewicht moeten letten dusss veel slagroomvla.

Het is het afgelopen jaar heel goed gegaan met Maarten en als je dan ziet dat hij echt zo ontzettend hoest en niet lekker in zijn vel zit dan wordt je weer zo geconfronteerd met het feit dat hij CF heeft en dat doet soms pijn en verdriet en dat hebben hij het afgelopen weekend ook gevoeld. Het mooie is wel dat Hel en ik even lekker bij elkaar hebben uitgehuild. Hij is ons alles.
liefs
Petra

3 mrt 2009

MAARTEN 1 JAAR




Zaterdag is Maarten 1 jaar geworden, wat zijn, zijn mamma´s trots op hem. We hebben eerst vrijdag avond de hele huiskamer versierd, ballonnen op geblazen, slingers opgehangen en zijn stoel versierd. Zaterdagmorgen keek hij zijn ogen uit. Om half 2 begon het feest opa en de 3 oma´s waren al snel van de partij en even later kwamen zijn vriendinnetjes Bente, Sune en Josine er ook al aan. Het was al vrij snel druk, dussssss tijd voor de taart. Zoals jullie zien heeft hij er lekker van gesmuld. Vele cadeautjes heeft hij gehad ect teveel om op te noemen.

Maarten heeft het goed gedaan, schuifelde overal tussen door. Het is niet te geloven maar hij is 1 jaar een geweldig jaar maar ook een heftig jaar je hoort dat je jochie CF heeft, auto van net 6 weken oud total los, ik die bijna en burnout had nee het was niet makkelijk. Maar dat Maarten het zo goed doet met zijn creons, antibiotica en zijn vitamine druppels geeft mij heel veel moed en ga vol trots en positiviteit het 2 jaar van ons jochie in.

Vrijdag gaan we lekker een weekendje weg met z´n drieen,dan 4 maanden en gaan we naar Zwitserland op vakantie.

22 feb 2009

staan

Maarten begint te staan, echt geweldig .Op dit moment is hij verliefd op de afstandbediening. Dan ligt de afstandbediening op de tafel en dan met z'n kleine handjes trekt hij zich omhoog zo leuk!!!!!
Maarten is op dit moment wel weer aan het zagen, zelf heb ik niet het idee dat hij er last van heeft en volgens mij onderdrukt de antibiotica het ook wel.

Ik merk dat ik de laatste dagen zelf wat opgefokt ben, ik kan zelf niet tegen oneerlijkheid, mensen die alles beter weten of vooroordelen hebben. Dat ben ik deze week wel tegen gekomen.
Het is altijd makkelijk om te praten over anderen of te oordelen over iets terwijl je niet het hele verhaal kent. Ik kan daar zo weinig mee, ja dan raak ik opgefokt en denk waar bemoei je je mee. Laat iedereen toch zijn eigen leven leiden en als je graag wilt weten hoe iets zit vraag er naar en dan kun je natuurlijk je mening geven maar wel vanuit hoe jij het zelf zou doen en niet hoe een ander het zou moeten doen of hoe het volgens deze maatschappij zou moeten.
groetjes

12 feb 2009

krentenbaard

Maarten heeft al meer dan een week een pukkel wat open gaat, volgens het kinderdagverblijf was het krentenbaard. Ik vanmorgen met een snipverkouden zoon naar de assistentes en jawel het was een beginnende krentenbaard. We hebben nu een tweede antibioticakuur erbij wel balen, net nog geen jaar oud en al volop aan de antibioticum. We hebben niet te klagen want Maarten doet het goed op het onderhoudskuurtje.
1 maart is de grote dag dan speelt fc Utrecht tegen Ajax, het is dubbel ik ben een echte Amsterdamse maar vindt de sfeer in de Galgenwaard geweldig. Ajax ben ik wel mee opgegroeid heb er in iedergeval zin in.
doeiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

3 feb 2009

en nu???

Ja mijn titel is en nu??? Ik heb sinds december een nieuwe baan erg leuk, een leuke uitdagende doelgroep, een methodiek waar ik volkomen achter sta, nog heel veel van kan leren en daarnaast zijn er veel ontwikkelingsmogelijkheden. Waarom vind ik het dan toch zwaar en ben niet helemaal tevreden? Ik denk dat ik het diep van binnen wel weet, DIE WISSELENDE DIENSTEN vind ik zwaar. Soms 2x inde week een latedienst, slaapdiensten etc. Als ik alleen was dan had ik er waarschijnlijk heel anders tegen aan gekeken, nu kan ik zeggen ik heb ook een gezin die mijn aandacht vraagt. Eerlijk gezegd is dat wel het aller belangrijkste. Ik heb besloten om maar eens met mijn coordinator om de tafel te gaan zitten.
Met Maarten ging het afgelopen week weer super, hij begint steeds meer te ontdekken en niet alleen wat er op de grond ligt maar ook wat er op tafels ligt etc. Heerlijk joch wat me veel energie geeft

27 jan 2009

Zo even bij praten

maarten ligt lekker te slapen en ik zou eigenlijk ook nog best een dutje willen doen. Maar ja er moet nog wel een aantal dingetjes gedaan worden hier in huis. Op maandagavond heb ik altijd een late dienst en ben dan om half 12 thuis, Maarten wordt rond half 7 weer wakker.
Ik heb niet te klagen, maandag werd meneer om 9uur wakker. Geklukkig doet Maarten het goed op zijn antibioticum, is wel verkouden slaat niet door naar veel hoesten gelukkig maar.
Gisteren zijn we naar het consultatiebureau geweest en jawel Maarten is aangekomen en 3 cm gegroeid. Wat willen we nog meer, opdit moment begint hij steeds meer te ontdekken, begint zich op te trekken en pakt alles wat eigenlijk niet mag. Straks even lekker naar buiten even Zeemannen.
groetjes peet