Goed in onze vel

Eigenlijk gaat het lekker met ons, Maarten wordt zwaarder en zwaarder, brutaler en brutaler en blijft zo'n lekker ventje. Ik hoef nog maar een paar weekjes te werken dan begin ik bij mijn nieuwe baan wel te verstaan 32uur best veel. Heb er wel ontzettend veel zin in, na een half weekje werken gaan we op vakantie. Ik heb zo veel zin in de vakantie 8 dagen zwitsers kaasfonduen. Tot snel weer.
groetjes Petra

baan

Ik heb een nieuwe baan, daar ben ik erg blij om. Ik ga als ambulant medewerker werken voor de SBWU, ik ga mensen begeleiden met een psychische stoornis en een verslaving. Ik heb erg veel zin in, ben er achter gekomen dat het gewoon klaar is met de stichting waar ik nu voor werk, ik verveel me waar ik nu werk en heb het idee dat ik niet verder kom. Dussssss een nieuwe baan 1 juli ben ik klaar, eerst vakantie en dan beginnen.
Maarten doet het prima met zijn drankje het lijkt ook echt of hij zwaarder wordt ben benieuwd in juni moeten we weer naar het WKZ.
groetjes Peet

Ik zit in een dip, vaak kan ik het relativeren en ik weet hij ziet er goed uit, doet het goed maar toch voel ik op dit moment verdriet. Verdriet om dat een gronische ziekte heeft en hem in dit leven nog heel wat te wachten staat ja en dat doet me pijn. Gisteren waren we begonnen met het geven nutricia drank, hij wilde het niet dus totale paniek in me. Soms denk ik wel eens bah waar ben je mee bezig moet je andere kindjes zien van zijn leeftijd die ook CF hebben die zitten aan de sonde voeding of hebben een pechsonde dat hoeft onze Maarten niet. Als ik me rottig voel dan kan ik dat niet relativeren, ik probeer echt per dag te leven en te genieten van het mooie jochie.

Wat ik wel ga doen en wat me echt energie geeft is contactouder worden voor de NCFS regio Utrecht, ik heb echt het gevoel dat ik op deze manier een steentje bij kan dragen. Daarnaast natuurlijk de dam tot dam loop goeie vrienden van me willen me al gaan sponseren voor 100euro dus echt te gek, nu moet ik wel gaan lopen voor hun maar ook vooral voor Maarten voor een LANGER EN BETER LEVEN.

je mag ook een geld bedrag storten op WWW.STORTEENEURO.NL

liefs Petra

waterpokken

Maarten heeft de waterpokken is hier gelukkig niet ziek van. Bij zijn billetjes ziet het er wel vervelend uit knal rood en open. Mooi dat hij het nu al heeft zo bouwt hij goeie weerstand op onze kontkrummel.
Liefs Peet

Bij voeding

Vandaag naar de dieetiste gebeld, Maarten wilt geen avond eten. Na twee happen spuugt hij het uit of gooit het op de grond, wij ouders worden er wanhopig van. Dus ik ben advies gaan vragen, de dieetiste gaf aan dat het op zich dit ook bij de leeftijd hoort vond het toch verstandig om nutridrink te gaan gebruiken. Het is zo dat in zo´n pakje alle vitamines en mineralen zitten dus ben erg benieuwd of hij dit gaat drinken. Maarten is dol op fristi en yoghurt drank. De dieetiste gaf aan dat dit niet met CF te maken hoeft te hebben dat het belangrijk is dat Maarten groeit, begin Maart is hij gewogen en gemeten toen was hij wel gegroeid maar niet aangekomen. Je wordt wel weer even met beide benen op de grond gezet. Gelukkig hebben we lieve mensen in onze omgeving die het weer goed kunnen relativeren daar zijn we blij mee. Naast dat hij geen avond eten eet, zit hij zo goed in zijn vel en gaat op ontdekkingsreis. Op het kinderdagverblijf liep hij achter een stoel door de groep heen met een brede glimlach. Het jochie wordt steeds wijzer en wilt zo graag lopen, dat lukt nog niet hij heeft op dit moment twee bulten op zijn voorhoofd van het vallen.

Ben op dit moment bezig met het huis schilderen, in juni krijgen we een nieuwe tuin, kan Maarten lekker kruipen/lopen zonder het gras, mieren of spinnetjes op te eten, warm eten niet maar gras en spinnetjes als we niet op letten gaat er in behhhh.

Dank

Ik wil eigenlijk even iedereen bedanken die reacties schrijven op mijn blog en vooral die mensen die Maarten en mij niet kennen. Dat doet me zo goed, dat er gereageerd wordt, eigen ervaringen worden verteld. Thanks!!!!

Maarten doet het nog steeds goed, verkoudheid is geheel over. Vandaag naar het kinderdagverblijf geweest het schijnt dat Maarten van slag is dit omdat zijn grote vriend Bart er niet is. Ze schijnen hoe jong ze ook zijn zo goed op elkaar te reageren dat gaat nog wat worden met die twee ze maken nu Olle al onveilig kun je na gaan als ze kunnen lopen.
Doeg allemaal

MAX

Vandaag bij programma Max was er een opa en een moeder op de tv over hun (klein)kind, Micky is haar naam, via het forum heb ik contact met Micky haar oma. Ik heb vandaag dus even gekeken om half 6, heb hem over gezet vond het misschien wel te confronterend. Ik geloof gewoon echt dat Maarten oud wordt en echt niet 70 of 80 maar absoluut een leeftijd waar hij volop heeft genoten van het leven. Als ik ga denken Maarten kan ook met 15 jaar dood gaan dan heb ik geen leven. Ik denk echt dat de medici steeds meer komt te wetene n dat de levensverwachting hoger gaat worden. Ik ben er heilig van overtuigd dat Maarten, Micky en al die andere kinderen die in de afgelopen jaren geboren zijn een beter vooruitzicht hebben dan dat je 20 jaar geleden geboren bent.
Ik vind het wel super dat het ontzettend in de media komt nu bij programma Max, maar ook volgende week dinsdag bij BNN "je zal het maar hebben". Aan de ene kant wil ik het zien maar voel me erna zo rottig en ga dan weer malen over ons jochie.

Maarten moesten we vanmorgen terug halen van het kinderdagverblijf had koorts, het gekke is wel dat hij helemaal onder de rode vlekjes zit maar heeft nu geen koorts meer. Het is zo'n doorzetter en maar blijven lachen ook al is hij snip verkouden. Hopenlijk is hij zaterdag wel opgeknapt Hel en ik gaan naar Brigitte Kaandorp en lekker samen uit eten, Maarten gaat logeren bij opa en oma.