9 maanden

Ja negen maanden geleden was mijn laatste blog en is er nu heel veel gebeurd? Ja en nee. Op het gebied van Maarten en zijn CF kan ik gelukkig zeggen nee, ook al schrokken we begin oktober wel na altijd goed geblazen te hebben, blies hij opeens 20 procent minder waarop de dokter aangaf over twee weken terug en 2 maal per dag vernevelen anders zal hij opgenomen moeten worden. We zijn flink aan de bak gegaan en Maarten blies vorige week over de 100 procent, super blij en trots dat we waren. In deze afgelopen maanden zijn onze mannen allebei een jaartje ouder geworden, wat ben ik trots op ze. Na een heerlijke vakantie op Texel ging Maarten naar groep 3 wat was hij trots, een eigen tafel en bakje, leren lezen en rekenen. Hij doet het super. Onze jongste man zit sinds juni op een speciale peuterschool wat gericht is op taal en spraakproblemen en ook hij gaat steeds beter praten. Soms halen ze de bloed onder je nagels vandaan maar oh wat ben ik trots op ze en hou ik van ze. Zelf vond ik het wel zeer bewogen maanden, vooral binnen mijn werk door dat de zorg op de schop gaat gebeurd er binnen mijn organisatie ook van alles. Ik ben overgeplaatst naar een ander team dit omdat het team waarin ik zat werd opgeheven, daar baalde ik ontzettend van we hadden een geweldig team en was daar geheel mijzelf. Nu zit ik in een team wat prima is maar Petra zijn zoals ik echt ben lukt me niet. Ik geloof er wel in dat het juiste op mijn pad gaat komen. Wat wel super was de tweede editie van LEEF LEF, zoals ik eerder al verteld heb is een goeie vriendin van ons ziek en voor het tweede jaar heeft zij en een stel anderen een wandel en ren van 5 km opgezet en er is weer super veel geld opgehaald en nu voor het Helen Dowling instituut. Zelf heb ik met de jongens 2,5 km gelopen en Helga 5 km gerend. Dit in vogel vlucht de afgelopen 9 maanden

Als Maarten door zijn Cf iets nieuws moet gaan gebruiken zoals vernevelelen dan zijn wij echt wel van slag, voel me machteloos en rottig. Een tijd geleden heb ik geschreven over een vriendin die ongeneeslijk ziek is en dat iedereen een morgen verdiend,dat is zo of je nu CF hebt of kanker of een hart afwijking ieder verdiend een morgen. Bij deze vriendin is het lange tijd stabiel geweest het zat er nog wel maar geen uitzaaiingen en dan hoor je dat het niet goed is dat gevoel wat ik bij Maarten heb als het slecht nieuws is dat gevoel is er nu weer Machteloos en je rottig voelen. Met Maarten gaat het super verkouden maar daar blijft het bij,deze vriendin wil ik via deze weg zeggen dat ik van haar hou en wij als gezin er voor hun zullen zijn. Xxxx

Terug kijken op 2013

Terug kijken op 2013 het lijkt wel of het alweer even achter ons ligt. Ik vraag me de laatste dagen af hoe ik 2013 heb ervaren. Ik kan zeggen op Cf gebied dat het super ging,Maarten doet het goed, het was even schrikken dat hij moest gaan vernevelen. Daar zijn we gelukkig aangewend, vooral Maarten is er aangewend. In december groot onderzoek gehad en iedereen is tevreden over hem. Wat ik wel kan zeggen is dat het opvoeden van Maarten en Robin ook wel soms zwaar valt,ben ook in 2013 er achter gekomen dat dit vooral met mij zelf te maken heeft dan met mijn twee mannen. Ik heb gemerkt dat ik meer tijd voor mezelf moet hebben dus heb mij gestort in het spirituele van de energie banen tot het heerlijk mediteren.In oktober ben ik met een goede vriendin naar een yoga weekend geweest in de Veluwe zalig gewoon. Wat ik heel bijzonder vond dit jaar was dat we voor en met een goede vriendin gerend hebben voor het KWF en we veel geld hebben opgehaald, het was een mooie maar een emotionele dag. Mijn voornemen in 2014 is om in ieder gebal af te vallen, samen met een coach te gaan hardlopen, in juni naar het yoga festival te gaan op Terschelling. We gaan ook weer heerlijk op vakantie naar Frankrijk met mijn zus. Ik wens iedereen een goed en liefde vol 2014 toe

Vakantie

Voor ons is de vakantie afgelopen, voor Maarten nog twee weken, wat kan ik volmondig zeggen wat wordt hij groot, hij heeft deze vakantie een behoorlijke sprong gemaakt met het praten, hij is nog niet altijd te verstaan zo veel duidelijker dan een paar maanden geleden. Ik ben trots op hem super mannetje is het. Voordat wij op vakantie gingen was Maarten veel aan het hoesten en eigenlijk ook al een behoorlijke lange tijd verkouden, we hebben gebeld naar het WKZ en uit een kweek is gekomen dat resistent was voor de bacterie stafylokok, we kregen een andere ab kuur, Maarten wilde deze niet innemen vond m vies. Wat dan???zelf heb ik er veel moeite mee met al die antibiotica, ik krijg van de arts niet een duidelijk antwoord wat die onderhouds antibiotica allemaal doet met je lichaam doet. Ik weet het niet, ik zie ook dat hij het beter doet met antibiotica het is heel dubbel. Goed we moesten toch weer met de onderhouds ab. Verder gaan en nu is hij wel van zijn verkoudheid af en zijn hoest. De vakantie was in ieder geval zalig, 1 weekje hebben we in een sta caravan gezeten met m'n zus en haar kids in Normandie. In de tweede week zijn we een paar dagen wezen camperen op een boerencamping.

Domper

Vanmorgen kreeg ik een smsje van Helga, ze zei" Ik ben best zenuwachtig voor vanmiddag met Maarten in het ziekenhuis en jij?, waarop ik zei "het gaat toch goed met Maarten, ik heb vertrouwen in hem" waarop Helga gerust gesteld was en ik de check up positief te gemoed trad. We moesten om twee uur aanwezig zijn via de tunnel vanuit het WKZ op naar het AZU waar Maarten een Fibro scan kreeg. Er werd gekeken of Maarten veel bindweefsel in zijn lever had of niet, gelukkig kregen we meteen de uitslag en deze was prima. Weer terug naar het WKZ via de tunnel wat Maarten beren interessant vond. Daar gekomen na een uur wachten werd Maarten gewogen en gemeten gelukkig was iets gegroeid volgens het gemiddelde net op het randje. Daarna door naar de KNO arts, de poliepen in zijn neus waren niet gegroeid krijgen nu een spray om ze nog meer te verkleinen. Na de KNO door naar het functie blazen, ik zag al aan Maarten dat hij melig aan het worden was en geheel geen zin meer had (wat ik mij kan voorstellen)daardoor was long inhoud minder, dan de vorige keer. Als laatste dokter Bert, die begon te vertellen dat landelijk besloten is dat elk kind met CF vanaf zijn vierde jaar moet gaan sprayen, dat was een klap in mijn gezicht, Waarom? het gaat toch goed? Dokter Bert gaf aan dat hij veel slijm heeft, vaker verkouden is en veel hoest, slijm wat onder in de longen zit hoest Maarten niet weg. Ik vroeg voorzichtig of het niet volgend jaar zou kunnen hij was hier zeer duidelijk in. Ik voel me er rot door, het is weer een fase verder en dat vind ik eng, eng wat er nog meer gaat komen. Het zal eerst een plekje moeten krijgen en zal me steeds moeten voorhouden dat het ook preventief is het behoud van zijn longen. Ik ga nu even een lekker potje janken en gaan dan weer verder met genieten van mijn mooie mannen en mijn geweldige en liefste wijffie van de wereld.

Iedereen verdient een morgen deel twee

9 juni 2013 staat in mijn geheugen gegrift,twee blogs geleden schreef ik dat hel. en ik mee zouden doen voor LEEF LEF KWF. Ik heb niet gerend omdat ik erg last heb van mijn knie maar mijn lieve vriendinnen waar een van kanker heeft en een vriendin van haar ook kanker heeft wel. vijf kilometer rennen omdat je wilt leven hoeveel lef heb je dan? Vandaag gingen er veel emoties en gevoelens door mij heen verdriet, verwarring,trots, saamhorigheid. Nee het is niet eerlijk en kan mij er boos om maken dat er zulke mooie jonge mensen een klote ziekte hebben of dat Kanker is of CF maakt niks uit.Vandaag stond mijn leven in het teken van al die mensen die ziek zijn en die ook een morgen verdienen. Morgen daar in tegen moet Maarten voor de drie maandelijkse checkup, ben benieuwd is altijd wel spannend is hij aangekomen,gegroeid en kunnen we/ willen we weer stoppen met de antibiotica? Alles loopt een beetje door elkaar heen ik weet wel dat ik trots ben op onze vriendinnen.

Echt een tijd geleden

Zo lang niet geschreven, ik kan dan ook wel zeggen dat het erg goed gaat, Maarten is nog niet echt ziek geweest (af kloppen),Robin wordt volgende week al weer twee jaar. Zo kijken we al weer uit naar de zomer vakantie we gaan een week naar Normandië en dan nog een paar dagen naar Plopsaland in België, daar heb ik erg veel zin in even lekker weg. Het gekke is dat ik gewoon niet weet wat ik moet schrijven, het is gek, ik ben deze blog gaan schrijven toen wij hoorde dat Maarten CF had. We hebben echt nooit gedacht dat hij het zo goed zou doen, als het goed gaat waar moet ik dan over schrijven???? Ik kan uren praten over mijn mooie mannen maar ja wie ziet daar nou op te wachten haha. Maarten doet het op school zeer goed, heeft nu een aantal maanden een rugzak voor zijn taal en spraak, we merken dat hij wel beter praat maar het is soms zo ontzettend onduidelijk vooral als hij snel wilt praten. Onze grote man komt er wel op zijn eigen manier.