Brief aan Maarten

Lieve Maarten,
Ik weet nog goed toen jij bij mamma Helga in haar buik zat, hoe klein je ook was ik praatte elke avond tegen je. Ik weet nog als ik thuis kwam van een latendienst dan hoefde ik alleen maar tegen je te praten en je schopte in het rond. Dat was mooi ik wist dat onze band er toen al was. Toen was het zo ver we moesten naar het ziekenhuis jij lieverd wilde eindelijk de wereld bekijken. Na 16uur met spanning wachten en het weg puffen van mamma Helga haar weeen was je er. Je was nog zo klein, hele dunne vingertjes, mooie glinsterende oogjes en oooh zo knap. Toen de mamma's hoorde dat je cf had werden we allebei gek, de wereld zakt onder onze voeten vandaan. Maar lieve Maarten wat zijn wij blij dat je er bent en iedere dag denk ik weer wat ben je toch een heerlijke vent. Soms betrapt mamma Petra zich zelf er wel eens op hoe ik met vol trots over je praat en dat ik dat ook uren zou kunnen doen. Je wordt zo groot en wijs en ik wordt met de dag trotser op je.
LOVE YOU FOR EVER!

AAAAAUUUUUUUUW

Afgelopen maandag haalde ik Maarten van het kinderdagverblijf, bij de auto aangekomen ging de deur niet goed open dus ik duw deze nog eens dicht om hem dan weer open te doen. Begint Maarten keihard te huilen zat zijn duimpje ertussen, wat had ik te doen met met mijn jochie.
Ik zag zo zijn duimpje opzwellen, thuis gekomen snel laten koelen in een glas koud water.
Voor de zekerheid hadden we toch nog maar even de huisartsenpost gebeld, die vonden het wel handig dat we even langs zouden komen. Als er een bloedblaar onder zijn nagel zat zou deze door geprikt moeten worden.
Wij met z'n drieeen in de auto naar de huisartsenpost, Maarten gebruikte zijn duim niet hield deze in de lucht. De dokter heeft er naar gekeken en gelukkig voor hem (en ons) hoefde het niet door geprikt te worden.
Nu vandaag is hij een beetje ziek, snip en snip verkouden en iets verhoging.
Gelukkig is het morgen mamma Helga dag en vrijdag mijn dag dus lekker thuis en het weekend genieten van het mooie weer.

terug lezen

Het voordeel van een blog is dat je altijd even terug kunt lezen hoe het bijvoorbeeld een jaar geleden met ons jochie ging. Afgelopen maandag mochten we stoppen met de onderhouds antibiotica en promt is hij nu snip verkouden, naar hoestje en een beetje dreinerig. Hel. zei tegen mij dit had hij vorig jaar ook toen hij gestopt was met de onderhouds ab.
Zelf onthoud ik dat niet meer, ze had gelijk, Maarten was na het stoppen ook ziek geworden.
Vooral zijn hoestje vind ik verontrustend dus morgen ga ik even met Cora bellen en hopenlijk kan ze ons een beetje gerust stellen.

WKZ

Gisteren met Maarten op controle geweest en ze waren tevreden, ook al vinden wij persoonlijk dat het eten nog steeds een ramp is en aankomt van nutridrink zijn we wel blij dat hij is aangekomen over de 12 kilo. Alleen zijn lengte die gemeten is klopte niet volgens de grafiek was hij niet gegroeid maar we zien toch echt dat Maarten zelf de deuren open kan doen en dat hij uit zijn broeken groeit. De longarts liet ons zien op de computer dat Maarten bij volwassenen leeftijd ongeveer 1 meter 77 zal worden als we uitgaan van de lengte van Helga en de donor, daar zijn we tevreden mee.
We zijn gewoon erg blij dat Maarten zo goed in zijn vel zit, vrolijk is en ontzettend ondeugend. Oja we zijn ook gestopt met de onderhouds antibiotica, op naar de zomer met veel zon.

onthand

Vorige week is onze computer kapot gegaan, dan merk je pas hoe onhad je bent, elke dag surf ik even op internet. Gelukkig krijgen we de computer van mijn schoonfamilie maar dan een vaste computer en geen laptop. Om heel eerlijk te zijn is deze ook een aantal keer gevallen niet zo gek dat die kapot is.
Verders gaat het hier gelukkig allemaal goed, naast dat Maarten een ontzende peuter puber is en niet veel wil eten zien we wel dat hij gegroeid is en is aangekomen, gewoon even optillen zit er niet meer bij. Volgende week de 3 maandelijkse check up dus ben benieuwd.

de week van CF

Afgelopen zaterdag was er de kaderdag voor contact ouders van de NCFS. Ik vond het het behoorlijk spannend, je kon niemand, wist niet wat me te wachten stond en vooral het thema van de ochtend was niet echt iets wat ons nu al bezig hielt. Het thema was werk en opleiding, het viel eigenlijk heel erg mee, was heel interresant ook al is het nog ver van onze bed. In de middag eerst een foto rapportage van een zoon die mee had gedaan met de World transplant games, hij en een vriend hadden met roeien goud gewonnen echt super! Daarna hebben we een docu. gezien van een mede blogger en volger van mijn blog over een mantelzorg woning erg indrukwekend maar mooi dat dit zo kan.
Met een zeer goed gevoel ging ik naar huis helemaal nadat Jacqueline Noordhoek had verteld dat er echt wel ontwikkelingen zijn mbt. een medicijn wat de foute cel aan pakt ! ( dat is toppie)

Afgelopen maandagavond was de regio avond bij mij thuis, totaal waren we met z´n tienen, DR Bert Arets kwam vertellen over hygiene in de thuis situatie, in het begin was ik behoorlijk zenuwachtig maar het was erg leuk en wederom er weer een goed gevoel aan over gehouden.

Ik merk dat het me veel energie geeft om hier op deze manier hier bezig te zijn.

vreemde week

Deze week hadden we vakantie, het was genieten omdat je met z'n drietjes bent lekker naar het tuincentrum, winkelen lekker uitgebreid lunchen. Toch is deze week raar verlopen, als eerste kreeg ons nichtje Sophie een epileptische aanval weer sinds 3 jaar, dan lees je dat een mede blogger van het cf cafe is overleden, ook al kon ik deze jongen niet het deed me wel wat. Toen moest Hel. mee naar het ziekenhuis met haar moeder, ze dachten eerst aan een blindedarmontsteking maar dat was het niet haar darmwand stond op knappen die is afgelopen nacht geopereerd.
Waar we wel heeeeeeeeeeeeelll blij mee waren was dat er niks gevonden was in het kweekje van Maarten zijn slijm.