21 apr. 2011

thuis

Van de week was ik aan het surfen op het cf cafe,toen las ik ons kindje is ongeneeselijk ziek, Eigenlijk schrok ik daar van naief van me,steek ik mijn kop in het zand, of heb ik nu zeeen van tijd om er over na te denken. ik weet cf is een rot ziekte en natuurlijk ben ik bang voor de toekomst.Daar wil ik niet aan denken, ik geloof erin,er komen medicijnen waarbij de levensverwachting nog hoger gaat worden en de kwaliteit van leven nog meer verbeterd.Eigenlijk heb ik veel te veel tijd om na te denken dat is niet goed.Elke dag kijk ik naar Maarten en denk alleen maar je bent een heerlijk jochie die het geweldig doet en daar zijn we trots op. Maarten vindt het erg interresant dat hij een broertje krijgt,kusjes geven op mijn buik,aah baby, leuk om te zien hoe hij er mee bezig is.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

cf cafe kan troostend zijn, maar ook deprimerend. Zeker als je kind geen of weinig klachten heeft is het onverstandig en zinloos om cf cafe te bezoeken. Het maakt je alleen maar onrustiger.
Gezien de baanbrekende ontwikkelingen in medicatie denk ik dat het zeker geen illusie is dat de gemiddelde levensverwachting omhoog gaat naar normaal.
Als moeder van dochter met cf begrijp ik je angst precies. Ik leef er na 21 jaar nog dag en nacht mee. Wij ouders dragen ook een loodzware last met ons mee. En natuurlijk schrik je daardoor van harde uitspraken als ongeneeslijk, beperkte levensverwachting en alle dogma's die in de samenleving over cf bestaan. De media smullen ervan. Mijn dochter ziet erg op tegen de film "adem"die deze maand in de bioscopen verschijnt. Zij wordt er op aangesproken en moet steeds vertellen dat het bij haar niet zo erg is en waarom. Daar wordt ze naar van. Dat voorland is moeilijk te behappen.
Nu ze ouder wordt ben ik angstiger, omdat de problemen dichter bij liggen. Ook al gaat het uitstekend, dat beruchte zwaard gaat eens vallen.
Julia

Anoniem zei

Ik ben het helemaal eens met bovenstaande reactie: bezoek cf-café beter niet als het gewoon lekker draait thuis. Geniet van je kind en van het leven en probeer niet meteen in het drama te schieten als het even wat minder gaat. Ik ben cf-er, bijna 40! en ik zou geen 5 worden... Mijn ouders zijn in staat gebleken de miserabele prognoses los te laten, ze bleken steeds niet te kloppen. Ik heb een zo normaal mogelijke opvoeding gehad, geen "toe maar want ze is ook al ziek..." maar eerder "ja, da's niet leuk maar het móet!" Ik ben strijdvaardig en kan relativeren en incasseren en dat is nu een enorme pré! Ik zou zeggen: voedt hem op en geniet van hem en je mooie gezin en probeer dat wat móet vanwege cf zo normaal mogelijk in te passen in het dagelijks leven. Succes!