Echt een tijd geleden

Zo lang niet geschreven, ik kan dan ook wel zeggen dat het erg goed gaat, Maarten is nog niet echt ziek geweest (af kloppen),Robin wordt volgende week al weer twee jaar. Zo kijken we al weer uit naar de zomer vakantie we gaan een week naar Normandië en dan nog een paar dagen naar Plopsaland in België, daar heb ik erg veel zin in even lekker weg. Het gekke is dat ik gewoon niet weet wat ik moet schrijven, het is gek, ik ben deze blog gaan schrijven toen wij hoorde dat Maarten CF had. We hebben echt nooit gedacht dat hij het zo goed zou doen, als het goed gaat waar moet ik dan over schrijven???? Ik kan uren praten over mijn mooie mannen maar ja wie ziet daar nou op te wachten haha. Maarten doet het op school zeer goed, heeft nu een aantal maanden een rugzak voor zijn taal en spraak, we merken dat hij wel beter praat maar het is soms zo ontzettend onduidelijk vooral als hij snel wilt praten. Onze grote man komt er wel op zijn eigen manier.

februari

Wederom weer lang geleden dat ik geschreven hebt, er gebeuren eigenlijk veel mooie dingen in ons leven het genieten van elkaar, van onze mooie mannen. Ik zag dat ik het laatst geschreven had in december 2012, wat gaat de tijd snel zeg Maarten wordt oud over twee dagen alweer 5 jaar onze leven. Hij doet het super is verkouden maar slaat niet door naar benauwdheid, hoesten etc. Hij geniet op school, gaat spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Vandaag check up gehad en dokter Bert is weer zeer tevreden over Maarten. Beter kan het niet. Wat wel lastig is is dat Maarten steeds meer gaat beseffen dat hij medicijnen heeft en hier ook aan moet denken anders krijgt hij buikpijn. Een paar weken geleden lag Maarten in bed en zei Mamma, als ik Pappa ben dan hoef ik geen medicijnen meer te slikken he? Tja slik, wat zeg je dan, heb hem uitgelegd dat hij ook als hij pappa is medicijnen moet slikken, ook als je pappa bent wil je geen buikpijn.Voor Maarten was het antwoord prima en zijn weer naar de waan van de dag gegaan gewoon weer naar zijn het voorlees boek van Mickey mouse. We mogen blij zijn dat Maarten het gewoon heel goed doet, Robin nu gelukkig ook naar de Reiki behandeling van onze buurvrouw slaapt hij gewoon de hele nacht door daar zijn wij zooooo blij mee. Groetjes

Iedereen verdient een morgen

Twee jaar geleden heb ik mee gedaan met de sponser dam tot dam loop, 6,1 km rennen voor Maarten en natuurlijk alle andere mensen met CF. Was voor mij echt een top prestatie. Het mooie maar ook het gekke is dat CF op dit moment geen onderdeel uit maakt van ons leven. Het is er wel natuurlijk dat zie je aan zijn medicijn gebruik maar verder doet Maarten het super en word ik met zijn ziekte geconfronteerd als we naar het ziekenhuis moeten voor de 3 maandelijkse controle.Wij zijn er ons echt van bewust dat hij het super doet. Dan hoor je een paar weken geleden dat een vriendin van je de ziekte kanker niet gaat overleven, dan staat je wereld stil. Je bent 39jaar in de bloei van je leven, twee geweldige meiden en dan gaat die stomme kl... ziekte het winnen van jou als mens. Het mooie van deze vriendin is dat zij samen met haar vrouw een actie op poten heeft gezet via facebook met zo'n 30 man gaan we 9 juni de 5km loop doen voor de KWF en jawel Helga en ik zijn echt van plan om daar aan mee te doen, voor onze vriendin en al haar lotgenoten. Op de site die zij gemaakt hebben www.staoptegenkanker.nl/leef-lef-kwf, staat een zin IEDEREEN VERDIENT EEN MORGEN of dat kanker is of CF dat maakt helemaal niks uit.

maandje geleden

Wat gebeurt er toch veel in een maand,leuke dingen, verdrietige dingen en bijzondere dingen. Maarten doet het deze herst wonder boven wonder weer goed, is nu wel behoorlijk verkouden en een naar hoestje.Vorige week was hij daar niet lekker van maar nu gaat het eigenlijk weer prima energie voor 10. Vorige week naar de KNO arts geweest Maarten heeft poliepen in zijn neus, deze gaan we proberen te verkleinen met speciale neusdruppeltjes. De arts gaf wel aan dat als ze niet weg zouden gaan Maarten pretnison zou krijgen, daar zou ik in dat geval wel een goed gesprek over willen hebben met de kinderarts. Pretnison is best een heftig middel dat was wel even slikken. We zullen zien over een half jaartje. Eigenlijk hebben we het op dit moment drukker met Robin, veel huilen, vooral in de avond en nachten dat komt je nachtrust niet ten goede, wordt er soms niet goed van. Ik hou ontzettend van hem maar dat gehuil en gekrijs whaaaaa. Nu gaan we volgende week naar een mevrouw die Robin gaat testen, het heet touch for health.Ben benieuwd wat het zou kunnen zijn. Vandaag was sinterklaas op school bij Maarten echt geweldig om al die koppies te zien vol spanning.

zn gangetje

Eigenlijk gaat het gewoon goed, dussss weet dan ook niet veel te schrijven. Maarten doet het super, paar weken geleden voor jaarlijkse controle naar het WKZ geweest en dr Bert was zeer tevreden over Maarten. Het gaat ook goed met hem, het is een heerlijke vent die zo groot aan het worden is en dat is mooi om te zien. Ik kan zo ontzettend genieten van allebei de mannen, ze spelen met elkaar echte broers en dat is mooi om te zien.

Cluster 2

Gisteren uitslag gehad van het audiologisch centrum, de gedragsdeskundige heeft vooral gekeken naar de communicatie op non verbaal gebied zijn IQ is prima maar het verbaal communiseren is minder daar Het advies is cluster 2 dat is school voor taal en spraak achterstand. Dus we gaan een rugzakje aanvragen voor ambulante begeleiding. Wat het lastige bij Maarten is dat het een zeer eigenwijs jong is,hij denkt dat hij het allemaal wel weet dus niet goed luisterd of kan luisteren dus veel informatie mist. Nu hoor ik dat zo'n aanvraag best lang kan duren dus geduld en dat heb ik eigenlijk niet, het liefst wil ik dat alles zo snel mogelijk geregeld kan worden.Ik weet niet goed wat ik moet voelen aan de ene kant weet ik en voel ik ook dat Maarten er wel komt en ik geloof ook nog wel op deze school maar aan de andere kant maakt het me boos en verdrietig. Maarten heeft al CF en nu dit, het liefst vloek ik en schreeuw ik alles bij elkaar maar ja dat heeft geen zin daar zal Maarten niet beter van gaan praten. Ik hoop gewoon dat hij het redt op deze school ,als ik hem zie dan zie ik een vrolijk mannetje die goed in de klas ligt, die graag wil leren. De tijd zal het leren.

Robin, onze man wordt zo groot en eigenwijs, ook al vind ik het vaak wel zwaar. Robin gilt zodra hem iets niet lukt, klimt op alles wat los en vast staat en zodra hij zijn zin niet krijt zet hij het wederom weer op een gillen. Van een dag met mijn jongens ben ik nog moeier dan een dag werken. Maar ondanks dat ik soms echt kapot ben is het zo'n heerlijke vent, hij is vrolijk en ondernemend en kan zo ontzettend van hem genieten als hij aan het spelen is dat heeft zijn grote broer eigenlijk nooit echt gekund.Ik hou van m met heel mijn hart.

Dan onze Maarten,we hebben wat betreft zijn gezondheid een super zomer gehad geen verkoudheden en vooral geen antibiotica, de dokter zei dat zn longer super zijn en dat allemaal zonder antibiotica. De afgelopen twee weken hebben in het teken gestaan van het audiologisch centrum, vorige week is Maarten getest bij de logopediste op zijn woorden schat, volgens de test heeft Maarten geen sprongen gemaakt maar is ook niet achteruit gegaan dus dat is een plus puntje, deze week bij de orthopedagoog geweest en deze heeft gekeken naar betekenissen van woorden, zelf heb ik het idee dat hij deze testen goed heeft doorstaan. Volgende week hebben de Mamma's een afspraak met hen en dan krijgen we hopenlijk goeie handvatten we zullen zien. Verders doet hij het super op school heeft het erg naar zijn zin. Van de week zat hij achter op de fiets en hij zei" Mamma er praten allemaal meisjes tegen me " ik zei willen ze dan vriendjes met je worden, ja zei Maarten waarop ik vroeg vraag je dan of één van de meisjes bij je komt spelen? Nee Mamma alleen Paulie mag bij me spelen mmmmmm