trots? nee trotser dan dat

Op de camping waar wij stonden in de zomervakantie had je een zwembad waar Maarten en zijn broer graag in zwommen, leuk maar ook confronterend voor onze Maarten. Na een kwartiertje zwemmen had Maarten het regelmatig benauwd en was kortademig. Na de zomervakantie moest Maarten verder gaan met zwemmen voor zijn B, het lukte hem niet goed om door het gat na 6 meter te zwemmen. Maarten Baalde daar van hij wilde zo graag zijn diploma halen en iets anders gaan doen (voetbal, streetdance)Jawel Maarten kreeg wo. zijn briefje en vandaag mocht hij afzwemmen.

Veel gebeurd

Vanaf februari niet geschreven dat is lang. Evengoed is er veel gebeurd. Maarten heeft een zwaar jaar gehad vooral op school. Het mooie is dat wij precies bij Maarten weten wanneer het niet goed gaat of eigenlijk dat hij een zware dag had. Bij Boos zijn, schreeuwen en een wit gezicht wisten we vrij snel dat de stof op school moeilijk was. Vandaar hebben we met elkaar en vooral Maarten besloten dat hij nog een keer groep 3 over ging doen. Daarna viel er een last van onze man af, ben zo trots op hem. Naast dat hij het zwaar had bleef hij doorgaan en met plezier naar school gaan. Met zijn gezondheid ging het eigenlijk wel redelijk, wel regelmatig verkouden maar benauwdheid en hoesten bleven lang uit. Tot ongeveer juni, het mannetje bleef verkouden, hoesten en koorts. Met een AB kuur op vakantie gegaan, wat nog het meest confronterende was dat hij op de camping in het zwembad het heel erg benauwd had. Als Maarten een stukje gezwommen had was hij buiten adem en benauwd. Ja en dan is het slikken en denk verdorie hij heeft CF. Stom eigenlijk ik weet dat hij CF heeft, maar het is gevoelsmatig niet dagelijks aanwezig ook al moet hij zijn pillen slikken, vernevelen en heeft een onderhoud AB. Elke keer als er iets is wat CF gerelateerd is dan word de grond onder mij weg geslagen. Gelukkig heeft de AB kuur zijn werk goed gedaan en is Maarten nu weer helemaal fit. We kunnen er weer tegen aan dit jaar Maarten in groep 3 en Robin in groep 1, wat ben ik toch een trotse Mamma. Het zijn echt mijn toppertjes. Robin ook,hoe trots hij is dat hij naar school mag en Maarten trots is dat hij de woorden die hij nu geleerd heeft al kan ja dan glunder ik van binnen. Ik heb al eerder verteld over een zieke vriendin van mij en dat ik daar meer mee bezig ben dan de CF van Maarten. Dat is eigenlijk nog steeds wel zo. Deze vriendin heeft te horen gekregen dat ze uit behandeld is. Als ik het over trots zijn mag hebben kan ik ook wel zeggen dat ik trots ben op haar dat ze zo vecht tegen die Kanker en ik ben trots dat zij en haar vrouw mijn vriendinnen zijn. Ik wil er niet te veel over nadenken dus wil alleen maar mooie herinneringen hebben dusssss gaan naar Claudia de Breij met z'n vieren. Mijn Blog is weer bij gewerkt groetjes

Gewoon shit

Ja het klopt in mindere tijden heb ik meer behoefte om van mij af te schrijven. In 2008 ben ik deze blog begonnen te schrijven vanwege onze Maarten, ik had toen veel informatie gelezen over Cf waar ik heel erg geschrokken van ben. Nu bijna 7 jaar later had ik nooit durven dromen dat Maarten het zo goed deed en dan vooral op lichamelijk gebied. Nee Maarten worstelt niet met zijn cf op dit moment zijn worstelingen liggen op andere gebieden zoals school, Maarten heeft het zwaar het hoge tempo van leren lezen, schrijven en rekenen en dan ook nog moet leren zwemmen en vooral afspreken met zijn vriendjes.Nee het is niet altijd even makkelijk voor hem en als dan ook nog zijn Mama een droom baan had maar dat het achteraf helemaal niet een droom baan was waardoor ze thuis kwam te zitten met een burn-out en zijn oma geopereerd is aan een tumor, ik eigenlijk een ontzettende trotse Mama ben die Maarten een kanjer vindt omdat hij positief blijft, blij en spontaan is en vooral zijn eigen tempo en weg gaat. Over twee weken wordt onze man alweer 7 jaar, 7 gezonde en gelukkige jaren met onze Maarten.

9 maanden

Ja negen maanden geleden was mijn laatste blog en is er nu heel veel gebeurd? Ja en nee. Op het gebied van Maarten en zijn CF kan ik gelukkig zeggen nee, ook al schrokken we begin oktober wel na altijd goed geblazen te hebben, blies hij opeens 20 procent minder waarop de dokter aangaf over twee weken terug en 2 maal per dag vernevelen anders zal hij opgenomen moeten worden. We zijn flink aan de bak gegaan en Maarten blies vorige week over de 100 procent, super blij en trots dat we waren. In deze afgelopen maanden zijn onze mannen allebei een jaartje ouder geworden, wat ben ik trots op ze. Na een heerlijke vakantie op Texel ging Maarten naar groep 3 wat was hij trots, een eigen tafel en bakje, leren lezen en rekenen. Hij doet het super. Onze jongste man zit sinds juni op een speciale peuterschool wat gericht is op taal en spraakproblemen en ook hij gaat steeds beter praten. Soms halen ze de bloed onder je nagels vandaan maar oh wat ben ik trots op ze en hou ik van ze. Zelf vond ik het wel zeer bewogen maanden, vooral binnen mijn werk door dat de zorg op de schop gaat gebeurd er binnen mijn organisatie ook van alles. Ik ben overgeplaatst naar een ander team dit omdat het team waarin ik zat werd opgeheven, daar baalde ik ontzettend van we hadden een geweldig team en was daar geheel mijzelf. Nu zit ik in een team wat prima is maar Petra zijn zoals ik echt ben lukt me niet. Ik geloof er wel in dat het juiste op mijn pad gaat komen. Wat wel super was de tweede editie van LEEF LEF, zoals ik eerder al verteld heb is een goeie vriendin van ons ziek en voor het tweede jaar heeft zij en een stel anderen een wandel en ren van 5 km opgezet en er is weer super veel geld opgehaald en nu voor het Helen Dowling instituut. Zelf heb ik met de jongens 2,5 km gelopen en Helga 5 km gerend. Dit in vogel vlucht de afgelopen 9 maanden

Als Maarten door zijn Cf iets nieuws moet gaan gebruiken zoals vernevelelen dan zijn wij echt wel van slag, voel me machteloos en rottig. Een tijd geleden heb ik geschreven over een vriendin die ongeneeslijk ziek is en dat iedereen een morgen verdiend,dat is zo of je nu CF hebt of kanker of een hart afwijking ieder verdiend een morgen. Bij deze vriendin is het lange tijd stabiel geweest het zat er nog wel maar geen uitzaaiingen en dan hoor je dat het niet goed is dat gevoel wat ik bij Maarten heb als het slecht nieuws is dat gevoel is er nu weer Machteloos en je rottig voelen. Met Maarten gaat het super verkouden maar daar blijft het bij,deze vriendin wil ik via deze weg zeggen dat ik van haar hou en wij als gezin er voor hun zullen zijn. Xxxx

Terug kijken op 2013

Terug kijken op 2013 het lijkt wel of het alweer even achter ons ligt. Ik vraag me de laatste dagen af hoe ik 2013 heb ervaren. Ik kan zeggen op Cf gebied dat het super ging,Maarten doet het goed, het was even schrikken dat hij moest gaan vernevelen. Daar zijn we gelukkig aangewend, vooral Maarten is er aangewend. In december groot onderzoek gehad en iedereen is tevreden over hem. Wat ik wel kan zeggen is dat het opvoeden van Maarten en Robin ook wel soms zwaar valt,ben ook in 2013 er achter gekomen dat dit vooral met mij zelf te maken heeft dan met mijn twee mannen. Ik heb gemerkt dat ik meer tijd voor mezelf moet hebben dus heb mij gestort in het spirituele van de energie banen tot het heerlijk mediteren.In oktober ben ik met een goede vriendin naar een yoga weekend geweest in de Veluwe zalig gewoon. Wat ik heel bijzonder vond dit jaar was dat we voor en met een goede vriendin gerend hebben voor het KWF en we veel geld hebben opgehaald, het was een mooie maar een emotionele dag. Mijn voornemen in 2014 is om in ieder gebal af te vallen, samen met een coach te gaan hardlopen, in juni naar het yoga festival te gaan op Terschelling. We gaan ook weer heerlijk op vakantie naar Frankrijk met mijn zus. Ik wens iedereen een goed en liefde vol 2014 toe

Vakantie

Voor ons is de vakantie afgelopen, voor Maarten nog twee weken, wat kan ik volmondig zeggen wat wordt hij groot, hij heeft deze vakantie een behoorlijke sprong gemaakt met het praten, hij is nog niet altijd te verstaan zo veel duidelijker dan een paar maanden geleden. Ik ben trots op hem super mannetje is het. Voordat wij op vakantie gingen was Maarten veel aan het hoesten en eigenlijk ook al een behoorlijke lange tijd verkouden, we hebben gebeld naar het WKZ en uit een kweek is gekomen dat resistent was voor de bacterie stafylokok, we kregen een andere ab kuur, Maarten wilde deze niet innemen vond m vies. Wat dan???zelf heb ik er veel moeite mee met al die antibiotica, ik krijg van de arts niet een duidelijk antwoord wat die onderhouds antibiotica allemaal doet met je lichaam doet. Ik weet het niet, ik zie ook dat hij het beter doet met antibiotica het is heel dubbel. Goed we moesten toch weer met de onderhouds ab. Verder gaan en nu is hij wel van zijn verkoudheid af en zijn hoest. De vakantie was in ieder geval zalig, 1 weekje hebben we in een sta caravan gezeten met m'n zus en haar kids in Normandie. In de tweede week zijn we een paar dagen wezen camperen op een boerencamping.